Pacientes y profesionales buscan fondos…

Asociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d’Investigació en Cií¨ncies de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autí²noma de Barcelona (UAB) han impulsado ‘STOP-FA’, una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras.
Bajo el lema ‘Juntos Caminaremos’, la campaña se inicia mañana sábado con un encuentro entre pacientes, asociaciones de familiares e investigadores, en el Institut Germans Trias de Badalona. Los profesionales que desarrollan la investigación calculan que, como mí­nimo, se necesitan 46.829 euros para financiar el proyecto y sostienen que se recaudarán mediante aportaciones económicas personales -micromecenazgo-, a través de la plataforma de ‘crowdfunding’ especializada en investigación Funds4Research (F4R).

Esta plataforma logró durante 2013 reunir 45.038 euros para el proyecto ‘I Lowe You’, destinado a financiar la investigación sobre el Sí­ndrome de Lowe, una enfermedad rara relacionada con mutaciones en un gen presente en el cromosoma X. La ataxia de Friedreich es un problema de salud neurodegenerativo incluido en el grupo de las enfermedades poco frecuentes o raras, que afecta principalmente a la capacidad para desarrollar movimientos como andar, hablar o tragar, entre otros, y que se agrava progresivamente hasta dejar sin autonomí­a al enfermo. Los expertos señalan que esta ataxia deja en silla de ruedas a sus afectados antes de los veinte años.

Por último, en España, la ataxia de Friedreich es la forma más frecuente de las ataxias hereditarias, con una prevalencia estimada de 4,7 casos por 100.000 habitantes y con afectación igual en ambos sexos.