La Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) exige la creación de unidades de referencia a nivel mundial para atender de forma integral a los pacientes con esta patologí­a.

Coincidiendo con el Dí­a Mundial de las Lipodistrofias, que se celebró ayer, la asociación ha redactado un manifiesto con el que, bajo el tí­tulo ‘Por una mejora de la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y sus familiares’, reivindican que esta patologí­a sea considerada una prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

Además, piden el establecimiento de un mapa de expertos en lipodistrofias a nivel mundial y la adopción de medidas concretas para asegurar el acceso a medicamentos de “uso vital” para las familias. En el escrito, los pacientes reivindican también el impulso de la investigación de su enfermedad y, en concreto, la consideración de la investigación en lipodistrofias como un tema prioritario en la convocatoria Horizon 2020 de la Comisión Europea, a la vez que piden a los gobiernos europeos medidas que garanticen la atención a las personas con esta patologí­a que requieran su traslado a otro Estado miembro.