Pacientes con una enfermedad rara…

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam) presentó en Madrid el libro ‘Raras pero interesantes’, una obra que recoge las vivencias, en primera persona, de 25 mujeres que padecen esta enfermedad repiratoria rara, con el objetivo de conseguir fondos e invertirlos en investigación.

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil. Esta patologí­a, que sufren en España más de 150 mujeres, se caracteriza por la proliferación desordenada de células de músculo liso que forman quistes y van destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. Como consecuencia, la LAM puede presentar complicaciones importantes, como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele provocar insuficiencia respiratoria. Para dar a conocer cómo impacta esta patologí­a minoritaria a las mujeres que la sufren y cómo las pacientes se van enfrentando a ella, 25 afectadas por linfangioleiomiomatosis han decidido compartir sus experiencias en este libro.