Pacientes con fibrosis quí­stica piden…

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica reivindicó este lunes, ví­spera del dí­a mundial de la enfermedad, la necesidad del acceso rápido a los últimos tratamientos, sobre todo al fármaco ”˜Orkambi”™ (aprobado recientemente en Estados Unidos), “que supondrí­a una mejora considerable en la calidad de vida” de los afectados.

Desde esta perspectiva, la Federación solicita que la Agencia Europea del Medicamento apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de ”˜Kalydeco”™, para que quienes lo precisen puedan disponer lo antes posible de él.

Y es que, apunta la entidad en un comunicado, ”˜Orkambi”™ es una medicación “esperanzadora”, ya que “podrí­a frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre”. Para dar a conocer ésta y otras necesidades de los afectados por fibrosis quí­stica, la federación que los agrupa ha puesto en marcha una campaña de concienciación en redes sociales bajo el ”˜#MiFuturoYaEsPosible”™.

La fibrosis quí­stica es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patologí­a sin curación.

Se estima que en España afecta a uno de cada 5.000 nacidos vivos, aunque una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Con la celebración del Dí­a Mundial de la Fibrosis Quí­stica se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mí­nimos de tratamiento (disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados).