Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática reclaman un diagnóstico precoz y ‘equidad’ en el acceso a los tratamientos existentes
Los pacientes españoles con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) han hecho un llamamiento a los médicos de Atención Primaria para que se conciencien sobre la gravedad de la enfermedad y la importancia de un diagnóstico precoz y han pedido “equidad” en el acceso al tratamiento farmacológico existente.
Precisamente, aprovechando que se celebra la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), han reclamado más atención para esta enfermedad rara, poco conocida pero más letal que la mayoría de los tipos de cáncer.
Asimismo, los pacientes españoles han mostrado las trabas que se encuentran antes y después de conocer su enfermedad. Por un lado, del desconocimiento de la enfermedad y que algunos des sus síntomas -como la sensación de ahogo y la tos- sean muy parecidos a los de patologías respiratorias menos graves y más comunes, como el asma o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), dificulta el diagnostico precoz, por otra parte, fundamental para un buen control de la enfermedad. “El diagnóstico precoz de la FPI antes de que evolucione hacia fases más avanzadas, en las que, a día de hoy, la única alternativa es el trasplante de pulmón. Puesto que son los médicos de Atención Primaria los primeros a los que acuden los pacientes, deberían estar formados sobre esta enfermedad para derivarlos al especialista lo antes posible”, explica Ruth Córdova, representante de AFEFPI.
Además, en este sentido, recuerdan que aunque para el diagnóstico final es necesario que intervengan neumólogos radiólogos, patólogos y reumatólogos- “claves por las técnicas empleadas para diagnosticar esta enfermedad”, señalan-, desde Atención Primaria “debería sospechar la fibrosis pulmonar idiopática en aquellos pacientes que presenten disnea de esfuerzo crónica inexplicada, tos seca, crepitantes inspiratorios en la auscultación de ambas bases pulmonares tipo ‘velcro’ yo acropaquias”.
Por último, recuerdan que una vez diagnosticados deben enfrentarse al tratamiento, teniendo además en cuenta que el único medicamento aprobado contra la FPI, la pirfenidona, sólo ha demostrado eficacia en sus fases leves o moderadas, por lo que la detección temprana se hace aún más necesaria.