Mujeres y Discapacidad: Entrevista a…

Comenzamos un ciclo de entrevistas que iremos publicando en el mes de marzo, en conmemoración con el Día Internacional de la Mujer (8 de marzo).

En esta primera, nuestra protagonista es Claudia Perucha Martinez-Atienza. Una estudiante de 3º año en el grado de Filosofía, Política y Economía. Dispone de un grado II de dependencia, ante una lesión medular que sufrió con 5 años. Hoy nos cuenta sobre su vida universitaria y cómo ha sido su experiencia a la hora de solicitar una beca Erasmus, marcada por los retos de ser una mujer con discapacidad. Actualmente estudia en Praga, desde donde ha mantenido esta entrevista para dar voz a su historia y abrir un camino que, como ella, muchos estudiantes con discapacidad pueden emprender. Sin duda, una historia de superación e inspiración.

Antes de todo, cuéntanos un poco sobre ti. ¿Quién es Claudia Perucha?

Soy una chica de veinte años de Madrid. Actualmente estoy estudiando tercero de Filosofía, Política y Economía en la universidad. Mi interés por esta carrera realmente se remonta al 2015, donde estudié cuarto de la ESO en Estados Unidos, más concretamente en Utah. Lo que más aprecio de esta experiencia fue, sin duda alguna, la oportunidad de poder ver el mundo desde una perspectiva totalmente diferente. La cultura, sus costumbres… al final para mí se traducían en una actitud diferente ante la vida. Y aunque yo vivía en mi propia burbuja, todo lo que experimenté allí me sirvió a la vuelta para reflexionar sobre nuestra realidad social, para comparar ambas formas de pensar y de actuar, desde el sistema educativo hasta el componente religioso, que creo que son factores muy influyentes en nuestras sociedades. En ese proceso de relacionar ambas culturas, llegué a la conclusión de que al final todo lo que desde raíz genera las desigualdades e injusticias se puede reducir a un solo planteamiento: la educación.

Sentirnos personas completas y autorrealizadas en un mundo globalizado, basado en la hiperproductividad, en la competencia continua muchas veces… es un modelo que debe ser cuestionado. Y eso es posible si contamos con las herramientas educativas suficientes como para tomar conciencia y trabajar hacia la mejora en sociedad.

Por lo que sabemos, sufriste una lesión medular hace años. ¿Qué grado de discapacidad dispones?

Sí, cuando tenía cinco años empecé a encontrarme mal unos días, los médicos no sabían lo que estaba pasando… hasta que tuve una parada cardiorrespiratoria. Me ingresaron en el Hospital Infantil del Niño Jesús en Madrid unos cuatro meses, donde me salvaron la vida.

De hecho, celebré mi sexto cumpleaños en el Parque del Retiro, en frente del hospital. No pudieron decirnos el origen, el por qué, la medicina muchas veces no es exacta; pero al final me diagnosticaron secuelas de mielitis transversa aguda. Después vinieron muchos años de rehabilitación, visitas médicas, operaciones… Gracias a las cuales pude recuperar bastante la movilidad que había perdido al principio. Pasé de mover únicamente los ojos y la boca y tener que hacer uso de un respirador las 24 horas del día, a poder ser lo que me considero hoy en día: una persona suficientemente autónoma para lo que nos exige la sociedad, ¿no?

Porque al final siempre es una trampa en esto de que alcanzamos la adultez cuando nos convertirnos en individuos autónomos y autosuficientes, y es que ahora más que nunca la pandemia ha puesto en evidencia que todas las personas somos interdependientes y que es algo propio por naturaleza que nos permite evolucionar.

Ahora mismo, como tal tengo un grado II de dependencia reconocido por el cual preciso de apoyo puntual / intermitente varias veces al día, y a raíz de eso es por cómo empezó toda la lucha para obtener el servicio de asistencia personal durante mi Erasmus en Praga este mismo año.

¿Cómo es tu día a día allí en Praga? ¿Tus amigos, tus compañeros y profesores? (De allí en Praga, como de aquí en España)

Mi día a día aquí en Praga ahora mismo es, al fin y al cabo, como el de la mayoría de personas: con sus altos y sus bajos, pero también es parte de vivir fuera y de crecer.

A veces te sientes muy arropada, comprendida y apoyada por mis amigos y amigas, pero también hay otros días más raros de soledad en los que necesito resetear. Las clases están siendo online así que apenas he podido conocer en persona a los que hubieran sido compañeros y profesores más cercanos en otras circunstancias. Aun así, miro el lado positivo y sé que de esta manera puedo reorganizar mi tiempo y energía más libremente. En cuanto a mis amigas de España, por supuesto sigo en contacto con ellas, sobre todo para ponernos al día con las últimas novedades. Solo hace falta cuidar la relación y seguir atenta a nuestras necesidades. Y en cuanto a mi familia, sobre todo mis padres, son un gran punto de apoyo en mis momentos más difíciles, y agradezco que, aunque ya esté dejando el nido sigan sirviendo de guía puntualmente, porque al final nadie nace aprendido.

¿Qué fue lo que hizo decantarte por aplicar al programa Erasmus? ¿Qué retos has encontrado previo a emprender esta experiencia universitaria, que, como tú, muchos estudiantes desean vivir? ¿Cómo ha sido el recorrido desde el momento en que te decidiste en realizar una beca Erasmus hasta que has llegado a Praga? Y, por último, ¿qué barreras encontraste y cómo sorteaste/enfrentaste a ellas?

En cuanto a los retos previos a venir aquí, como el resto de estudiantado, realizar todo el proceso burocrático del acuerdo de estudios, el seguro médico, etc., además de encontrar alojamiento y hacerte un hueco en esta vida nueva nada más llegar, que no siempre es fácil.

Pero además yo tuve mucha mayor carga desde unos ocho meses antes de venir aquí cuando intenté gestionar el tema de la asistente personal. Hubo muchos cambios, había (y sigue habiendo) un gran vacío de responsabilidad, nadie te sabe indicar nada porque no están acostumbrados a que personas como yo queramos acceder a estos programas al igual que el resto de personas. Si yo tenía que buscar un sitio donde vivir, también se lo tenía que buscar a mi AP; si tenía que gestionar el dinero que podía gastarme durante mi estancia en Praga, también tenía que organizar el de ella, pagar los impuestos correspondientes… Es siempre el doble de trabajo. Además de que nadie te ayuda en nada porque nadie sabe realmente cómo hacer nada.

Yo empecé todos los trámites en octubre de 2019, al igual que el resto de personas, echando la solicitud y la documentación y esperando a que confirmaran la plaza en febrero de 2020. A partir de ese momento inicié todos los trámites. Fue en muchas ocasiones un proceso de soledad. Aprendí mucho pero no se lo recomiendo a casi nadie. No me parece justificado que no exista ningún protocolo de actuación en las universidades para estos casos, porque realmente no son tan puntuales como nos quieren hacer pensar. Muchas personas con discapacidad directamente ni se plantean estudiar fuera de casa porque no les dan los recursos necesarios (ni materiales ni humanos / de apoyo técnico) para poder desenvolverse en igualdad de condiciones y disfrutar de la experiencia como el resto.

Lo más costoso del proceso yo creo que ha sido la incertidumbre. El no saber cómo avanzar, por dónde seguir, con quién hablar. Durante muchas semanas he pasado cinco horas al día pegada al ordenador mandando correos. Durante las vacaciones tuve constantes reuniones con muchísimas organizaciones y entidades, llamadas telefónicas que no acababan en nada casi nunca, reclamaciones que las instituciones acaban ignorando o sacando de contexto. Al final ya no era una lucha por dinero, sino una lucha por tiempo y energía.

Pese a todo, me considero privilegiada porque si en ningún momento me planteé renunciar a la movilidad (a pesar de que la universidad me insistió en posponerla), fue por la situación tan particular que tengo en cuanto a mi salud: tengo un grado II de dependencia y tengo dolor crónico, y también he vivido fuera más veces y tengo una capacidad de tenacidad que llevo trabajando desde mis cinco años, pero al fin y al cabo todos estos son factores que pueden haberse dado aleatoriamente y que no se espera de todo el alumnado que solicita una beca Erasmus. Pienso que se deben dar los recursos necesarios para que las personas en situaciones más desfavorecidas puedan optar a esta experiencia internacional que te impulsa tu futuro y te marca la vida para siempre.

¿Crees que has aprendido o incluso cambiado durante todo este último año de gestión para tu beca?

Siempre creces. Aprendes a gestionarte mejor (en esta experiencia Erasmus). A hacer cosas. Salir de tu zona de confort. A abrir la mente y a adaptarse.

Esta lucha invisible que he llevado a cabo durante once meses, desde febrero que me confirmaron la plaza hasta diciembre, que conseguí una ayuda parcial de una AP y decidí distanciarme un tiempo, me ha servido para reforzar algunos pensamientos que ya tenía anteriormente acerca de la realidad en la que vivimos, pero también para generar otras nuevas ideas.

Por ejemplo, la inflexibilidad sistémica y la falta de recursos, la frustración en relación a las trabas burocráticas, la falta de ética institucional y la rigidez de los protocolos profesionales impuesto en muchos puestos de trabajo. Lo que sí que me gustó mucho fue adentrarme en las redes institucionales, ver cómo funcionan por dentro, cómo se relacionan entre ellas y ver que algunas son en cierto modo un escaparate, porque aparentemente deberían trabajar por el bien común pero realmente hay mucha manipulación. Existe un vacío legal de responsabilidad absoluto, y lo que yo propuse reiteradamente era crear un protocolo de actuación para evitar que ocurra algo parecido en futuros casos. Por ese motivo, si cualquier persona que está escuchando esto necesita ayuda, por favor no dudéis en saber que yo voy a intentar hacer todo lo posible para allanaros el camino.

Viéndolo desde donde estás ahora, ¿qué sientes ante todo lo que has superado durante este último año para conseguir tu beca? ¿Qué significa para ti el poder decir, “Soy estudiante de Erasmus en Praga”?

Para mí, saber que he conseguido disfrutar de la experiencia Erasmus se traduce en un sentimiento de superación, de tranquilidad y sobre todo en un motor que me ha propulsado a intentar ayudar a que los demás también lo consigan.

Como tú, habrá muchos universitarios con discapacidad que se encuentren en la misma situación en la que estuviste tú (a la hora de decidir si aplicar o no a una beca Erasmus, ya sea por miedo, por todos los procedimientos burocráticos que conlleva o incluso por no saber que tienen esa posibilidad), ¿qué les dirías?

Si están intentando tramitar una ayuda tan olvidada con una AP y tienen una situación de salud parecida a la mía, yo opino que hay que intentar ir a por todas, pero teniendo claro que se necesita mucho tiempo de antelación. Que nada más te confirmen la plaza, tus universidades tanto de origen como de destino sepan lo que vas a necesitar y lo que van a tener que darte. En segundo lugar, estaría bien saber que, a la hora de reclamar, como seguramente no sirva de mucho, quizá es más efectivo hacerlo a la vez tanto a nivel local, como provincial y central. Aunque lleve mucho trabajo, es necesario dejar constancia en todos los sitios posibles si se piensa que en un futuro se puedan iniciar trámites legales.

Paralelamente, se pueden ir gestionando reuniones con órganos o grupos de presión como algunas organizaciones nacionales. Un ejemplo es FAMMA, desde donde me redactaron un informe que me ayudó a fundamentar algunos escritos. Y por último, después de asegurarte de que el SEPIE y ESN están al tanto de tu caso (son los que coordinan el tema del Erasmus en general), puedes presionar a nivel internacional, donde yo recomendaría contactar con tres órganos principales: la unidad de coordinación del Programa Erasmus en la Dirección General de Cultura y Educación dentro de la Comisión Europea, el ENIL (European Network for Independent Living), y si es necesario incluso la Unidad de Prensa e Información del Tribunal de Justicia de la Unión Europea.

“Siempre recomiendo irse fuera. Sabiendo que siempre vas a estar bien. Cada uno tiene que valorar hasta qué punto se está preparado”

¿Qué otras dificultades y retos te has encontrado y has superado anteriormente? (Por tener una discapacidad y/o por ser mujer)

Por motivo de discapacidad me han puesto pegas para muchas cosas, desde algo tan básico como ingresar en un centro deportivo para hacer natación, hasta pedir estudiar en un instituto bilingüe con las ayudas de fisioterapia que necesitaba. Otro de los grandes logros que conseguimos en su momento fue hace diez años o así cuando necesitaba que se adaptaran las pruebas de acceso al conservatorio. Y por ser mujer y tener la edad que tengo, pues lo típico de sentir miedo por la noche, que algún tío te persiga por la calle, que desconocidos te saquen fotos, e incluso un par de situaciones más serias de abuso.

Como mujer con discapacidad, ¿crees que existe aún más desigualdad en las mujeres con discapacidad?

Creo que este es un tema de interseccionalidad. Aquí ya no estamos hablando de una sola opresión sino de varias que se combinan. Y por supuesto al estar agregadas se sufre más. Creo que algo muy bonito que ha traído el feminismo cuando se ha tratado de manera sana ha sido crear una red de apoyo mutuo, de escucharnos y entendernos entre nosotras porque al final hemos tenido muchas vivencias parecidas. Y eso muchas veces ayuda a seguir adelante. Con el colectivo de personas con discapacidad me ocurre lo mismo, pero está mucho más invisibilizado y castigado socialmente, y a veces es más difícil conectar.

Y, por último, ¿tienes alguna figura a seguir? (Que te hayan inspirado, que te hayan dado esa fuerza que en muchas ocasiones habrás tenido que sacar)

Por supuesto, a lo largo de mi vida he conocido a muchas personas que me han dado grandes lecciones, e incluso figuras históricas que no he tenido el honor de conocer en persona pero que también han creado huella y legado. Pero creo que esta vez debo destacar a mi madre y a mi padre. Mi madre durante muchos años de recuperación tras la enfermedad ha sido la que ha arrancado el motor de mi día a día. Para mí significa amor desde la concepción más pura… y sacrificio, con su “ojalá pudiera intercambiarte la enfermedad y el cuerpo, pero la mente que tienes es excepcional”. Su papel en mi vida ha sido fundamental para poder estar donde estoy ahora, al igual que mi padre. Gracias a él empecé a darme cuenta de la importancia de cuestionarnos todo y preguntarnos el porqué de las cosas. Y además creo que ha sido capaz de transmitirme el valor de resiliencia.

Me atrevería a decir que la mayor influencia que he recibido en mi vida ha sido la frase que me lleva repitiendo toda la vida: “Somos de enebro, somos fuertes y aquí seguimos”.