Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó ayer, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ‘los problemas de salud poco frecuentes’ contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico.
Mato hizo este anuncio en la parte final de la reunión mantenida con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (Afem) y la Fundación Isabel Gemio, con motivo de la celebración del día mundial de las patologías poco frecuentes. En su intervención, la titular de Sanidad recordó que 2013 es el Año Español de las Enfermedades Raras y desgranó el calendario de actividades y eventos que Gobierno y asociaciones han preparado para celebrarlo.
Asimismo, se refirió al mencionado mapa, que pretende ser la recopilación de los recursos existentes en España para hacer frente al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, más de 7.000, según los expertos, al tiempo que pretende servir de guía para las familias afectadas.
Por último, Sanidad preparará también, con la ayuda de expertos y asociaciones de pacientes, una hoja de ruta de derivación asistencial, en respuesta a la demanda de los afectados.