El próximo 21 de junio se celebra el Dí­a Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva e incurable que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos y que evoluciona hasta la parálisis completa. El rostro de esta enfermedad es el de Stephen Hawking que, como el resto de las personas que la padece, lleva 16 años esperando un avance en el tratamiento.

“Aunque en las últimas décadas se han producido importantes avances en el conocimiento de esta enfermedad, la ELA sigue siendo una enfermedad incurable. En los últimos 16 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, en casi un 90% de los casos, su origen sigue siendo desconocido”, aseguró el doctor Antonio Guerrero, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurologí­a (SEN), quien estima que en España padecen ELA unas 2.500 personas y que cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos.

“A pesar de que están en marcha múltiples ensayos con diferentes moléculas y se están realizando estudios de seguridad con otras terapias, como por ejemplo, con células madre, es necesario seguir avanzando en la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias”, agregó el doctor Guerrero.

No obstante, aunque aún no se disponga de un tratamiento que permita curar la enfermedad, hay mecanismos que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. “Existen tratamientos para las disfunciones motrices y para otros muchos sí­ntomas de la enfermedad.

Además, gracias a la creación de unidades para la atención de pacientes con ELA, organizadas en servicios asistenciales multidisciplinares y con protocolos de actuación comunes, se garantiza el correcto seguimiento por todos los especialistas involucrados en el tratamiento de la ELA y, por lo tanto, se mejora la asistencia. El problema es que aún son pocas las unidades que existen en nuestro paí­s, tan sólo cinco, y todas ellas se encuentran en la Comunidad de Madrid”, destacó el doctor Guerrero.

Aunque la calidad de vida y posibilidades de supervivencia ha mejorado en los últimos años, la ELA sigue siendo una enfermedad que conlleva una grave discapacidad y un elevado grado de dependencia.

“Por eso es tan importante un tratamiento y seguimiento adecuado de la enfermedad, tal y como requiere en sus diferentes etapas, con programas de rehabilitación individualizados y apoyo psicológico: para que los pacientes puedan conseguir llevar una vida plena el mayor número de años”, afirmó el doctor Guerrero.

“Existen casos de personas que llevan conviviendo con la enfermedad más de 30 años, como es el caso del cientí­fico Stephen Hawking, aunque no sea lo habitual. Avanzar en la investigación es primordial para aumentar la esperanza de vida de los pacientes y para que esos casos se conviertan en la generalidad con la mejor calidad de vida posible”, concluyó.