Miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurologí­a (SEN) han llevado a cabo una investigación con pacientes de cinco hospitales universitarios españoles con el objetivo de analizar los tiempos de diagnóstico y la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos.

Del estudio se desprende que, en nuestro paí­s, existe una gran demora y fallos en el diagnóstico de estos pacientes: el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros sí­ntomas hasta el diagnóstico de cefalea en racimos es de 4,9 años; además, solo un 15% de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados.

«Cabe pensar que, debido el carácter episódico de esta enfermedad y que, a veces, las primeras crisis son de corta duración, el retraso en su diagnostico se debe a que los pacientes no lo consultan. Sin embargo, el estudio muestra que, en nuestro paí­s, el número medio de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente», declara la Dra. Margarita Sánchez del Rí­o, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y autora principal del estudio. «Además, otro dato que demuestra que estos pacientes consultan es que se les ha practicado una media de 2,5 (de 1 a 6) estudios de neuroimagen antes del diagnóstico». «Nuestros resultados son muy significativos e invitan a una profunda reflexión, pero están en la lí­nea de estudios similares realizados en otros paí­ses europeos y Estados Unidos», apostilla.

El estudio señala que solo un 15% de los pacientes se diagnostica en su primera visita al médico, que un 28% está a la espera de recibir un diagnóstico especí­fico y que un 57% ha tenido errores de diagnóstico, con un promedio de 2 diagnósticos erróneos por paciente. Migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico son los errores de diagnóstico más frecuentes, seguidos por problemas dentales y de la articulación temporomandibular. «Junto con la neuralgia del trigémino, la cefalea en racimos es, sin duda, el dolor de cabeza más atroz que existe. Se trata de un trastorno extremadamente invalidante. Además, la cefalea en racimos no es una entidad rara: la padece aproximadamente una de cada 1000 personas. Su cuadro clí­nico es muy claro y caracterí­stico; por tanto, cualquier profesional sanitario deberí­a conocerla y saber reconocerla», señala la Dra. Patricia Pozo Rosich, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautora del estudio. «El estudio demuestra que la cefalea en racimos sigue siendo una entidad frecuentemente no reconocida y/o se confunde con otros trastornos. En consecuencia, desde el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN queremos potenciar el conocimiento sobre cefalea en racimos y otras cefaleas primarias entre la comunidad médica, paso necesario para su reconocimiento certero y sin retrasos».

Por último, el estudio también determina que, tras recibir el diagnostico, la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos es otro aspecto a mejorar. El 55% de los pacientes entrevistados asegura que la información facilitada por el personal sanitario es pobre o nula respecto a la enfermedad. Así­, un 42% de los pacientes no ha recibido ningún tipo de información sobre el origen de la enfermedad y un 15% ha recibido una información errónea al respecto, como, por ejemplo, que tení­a un origen psiquiátrico, vascular, hereditario u originado por un traumatismo. Respecto a las opciones de tratamiento, casi el 60% no habí­a recibido una mí­nima información acerca del tratamiento farmacológico o habí­a recibido un tratamiento inadecuado. Apenas un 16% habí­a recibido información adecuada sobre tratamientos sintomáticos y un 7% sobre tratamientos preventivos.