Con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la incidencia de las denominadas enfermedades raras, la Asociación Extremeña de Fibrosis Quí­stica, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, organizará una ruta senderismo por el parque de Monfragí¼e (Cáceres) el dí­a 24 de febrero, en el marco de las actividades previstas con motivo del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebra el próximo dí­a 28.

Desde la Asociación Extremeña de Fibrosis Quí­stica se unen a este ‘grito mundial’ contra las (ER) y reivindican así­ sus derechos fundamentales, al igual que hará de forma activa la Feder a lo largo de todo este mes, hasta la celebración de la citada efeméride. Esta última entidad organiza este mes, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una campaña de sensibilización anual que tiene el objetivo de concienciar sobre las patologí­as poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyos miembros las padecen.

Precisamente, la razón es que la falta de información y el desconocimiento social sobre estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologí­as sea de cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Por último, la condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economí­a familiar, generalmente caracterizada por una acusada situación de empobrecimiento.