Las personas con distoní­a reclaman…

La Asociación de Lucha Contra la Distoní­a en España (ALDE), entidad miembro de Cocemfe, aprovechando la proximidad del Dí­a Europeo de la Distoní­a, el 15 de noviembre, reclamó hoy que se derive a los afectados a los servicios de rehabilitación y/o fisioterapia, así­ como extender la infiltración de las personas con distoní­a en los hospitales españoles con el tipo de toxina botulí­nica más eficaz, a las que los pacientes no se inmunizan porque su sistema inmune no reacciona generando anticuerpos.

“Se deberí­a reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patologí­a principal, en este caso la distoní­a muscular, u otras patologí­as no relacionadas con la distoní­a. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos, es una discriminación”, aseguró Isabel Molina, presidenta de ALDE.

Molina dijo que este rechazo deja “sin derecho a ser atendidos por estos servicios a estos pacientes, pudiendo ser muy beneficioso su atención temporal, en innumerables ocasiones”.

En relación a la toxina botulí­nica, explicó que “las infiltraciones son el único tratamiento paliativo de los graves sí­ntomas de la distoní­a y desde su introducción se infiltraban con un intervalo mí­nimo de tres meses, siendo mayores los intervalos en la mayorí­a de las ocasiones”.

En el momento actual, ALDE quiere poner el acento en la existencia de una toxina botulí­nica “que ha demostrado que no crea inmunodepresión en los pacientes de distoní­a, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones de infiltración, lo cual implica de forma directa una mejora en la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares. Es una realidad que deberí­a comenzar a tenerse en cuenta desde los ámbitos hospitalarios españoles”.

Distoní­a es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así­ como de sus sí­ntomas. Éstos, o las manifestaciones fí­sicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.