La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de firmar un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer lí­neas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologí­as poco frecuentes.

Precisamente, según informó Feder, dicho acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así­ como en los demás paí­ses de lengua oficial española o portuguesa. A través de este convenio, Feder y Fedra se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre ambas federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales.
Además, persigue desarrollar acciones polí­ticas conjuntas ante las administraciones correspondientes que posibiliten mejorar las condiciones del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, así­ como organizar actividades y eventos entre ambas organizaciones. “Este acuerdo de colaboración es un gran paso para Feder y sus asociaciones, ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo no sólo a nivel nacional, sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza”, afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.