La Reina pidió este jueves, en el acto oficial del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Cientí­ficas (CSIC), «más coordinación de todos los implicados» y «trabajar en red» para «ser eficaces en el abordaje integral» de las enfermedades poco frecuentes.

«Trabajar en red, lo que hoy mencionáis con intensidad, no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España.Trabajar en red quiere decir también, y así­ lo pedí­s expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetí­s desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permití­s ser, repito aquí­ y ahora para amplficar este mensaje, para que esa súplica de tantas madres y padres desesperados, pero llenos de energí­a, sea escuchada», destacó doña Letizia en su discurso. Además, abogó por la investigación porque sin ella «no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatologí­a más básica». «La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz», agregó. El testimonio de Beatriz Fernández, madre de Isabel, «una niña que hoy tendrí­a siete años, pero que ya no está con nosotros» y que padecí­a la enfermedad de Tay Sachas, logró emocionar a los asistentes a este acto, icluida la Reina que así­ lo destacó en sus palabras. Fernández describió el calvario vivido desde un diagnóstico tardí­o que «me dijo que no habí­a nada que hacer» hasta llegar a los cuidados paliativos «imprescindibles» pero que no todos los niños pueden tenerlos. «Nos dieron el pésame junto al diagnóstico», ha dicho esta mujer.