La Reina Letizia, en la…

La Reina Letizia ha demostrado el dolor, sufrimiento y, por qué no, la alegrí­a que se siente cuando como padres de un niño con enfermedad rara se tiene un diagnóstico; poniéndose en su piel ha reivindicado el papel de la investigación, «siempre rentable y conveniente» y «camino esencial para avanzar en todos los ámbitos».

«Dí­ganme si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. ¿Se lo imaginan?», preguntaba durante el acto oficial en el Senado por el Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, organizado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Han sido las madres de Andrés y ílvaro, Beatriz y Elvira, quienes la han llevado minutos antes de su discurso «a un lugar donde lo racional pierde el sentido», una realidad que ella se teatralizaba- de manera «pedestre y burda», se adelantaba a aclarar -pero con todo el dolor del que empatiza como madre.

 

La Reina, visiblemente emocionada durante el acto y como embajadora de la organización desde hace seis años agradecí­a a FEDER «estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno», años que aseguraba han dotado «de un enorme y luminoso sentido» su trabajo desde que fuera princesa. «Querí­a daros las gracias por permitirme acompañaros todo este tiempo», se sinceraba.

Anteriormente, defendí­a el diagnóstico para llegar a la investigación cientí­fica y recordaba que «un paí­s con una ciencia potente es un paí­s que avanza y progresa». «Probablemente estemos aquí­ el año que viene para volver a insistir en lo mismo, en el compromiso, y en su acción posterior, que los tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España merecen. Mi esperanza es que hasta ese dí­a, hayamos avanzado algo», concluí­a.