La OMC reclama para las enfermedades raras los mismos derechos que para las enfermedades crónicas
En el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la OMC, Juan Jose Rodríguez Sendin, reclamó para los enfermos que sufren estas patologías -unos 3 millones en España- los mismos derechos que tiene cualquier enfermo crónico que padece una patología más común.
Así lo expuso en un debate celebrado en el Colegio de Médicos de Ciudad Real con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM), que estuvo presidido por la alcaldesa de la ciudad, Rosa Romero Sánchez y en el que participo también el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, el Dr. Ramón Garrido.
El Dr. Rodríguez Sendin, tras poner de manifiesto que el SNS que decidimos darnos por acuerdo constitucional a través de la Ley General de Sanidad lo pagamos de una manera solidaria entre todos para preservar la salud individual y colectiva y, por ello, todos los enfermos tienen los mismos derechos a ser atendidos, dijo que la complejidad de los métodos diagnósticos y terapéuticos que han de utilizarse en la asistencia a los pacientes con enfermedades poco frecuentes no propician la mejor respuesta a sus necesidades asistenciales.
El médico -dijo- se encuentra ante casos poco conocidos y mal definidos en una situación difícil, sin una guía orientativa, sin los recursos adecuados en muchos casos para abordar estas patologías, a lo que hay que añadir la falta de coordinación entre los distintos especialistas y niveles asistenciales. Si a esto añadimos la inexistencia, además de un marco integrador hospitalario, de una financiación específica para la asistencia, la realidad es «frustrante para el profesional, no resolutoria para el paciente y con efectos económicos negativos para el sistema sanitario».
Se refirió a los aspectos sociales de las enfermedades raras y afirmó que «los enfermos crónicos de enfermedades raras permiten clasificar la población en estratos sociales a los que proteger pero sólo en función del establecimiento de costes y asignación de recursos. En ningún caso para implantar diferencias estratégicas de cuidados específicos en función de necesidades, que es, precisamente, lo que ocurre en el caso de los enfermos con enfermedades raras».
Por todo ello, se mostró partidario de dar una respuesta a estos enfermos que incluya un registro de estas enfermedades, métodos de prevención y detección precoz, investigación para trabajar en terapias avanzadas, mayor coordinación en la atención primaria y especializada, formación de profesionales para afrontar correctamente el diagnostico y tratamiento de estas patologías y la creación de un organismo con fondos y recursos para estas especialidades.
