En el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la OMC, Juan Jose Rodrí­guez Sendin, reclamó para los enfermos que sufren estas patologí­as -unos 3 millones en España- los mismos derechos que tiene cualquier enfermo crónico que padece una patologí­a más común.

Así­ lo expuso en un debate celebrado en el Colegio de Médicos de Ciudad Real con motivo del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM), que estuvo presidido por la alcaldesa de la ciudad, Rosa Romero Sánchez y en el que participo también el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, el Dr. Ramón Garrido.

El Dr. Rodrí­guez Sendin, tras poner de manifiesto que el SNS que decidimos darnos por acuerdo constitucional a través de la Ley General de Sanidad lo pagamos de una manera solidaria entre todos para preservar la salud individual y colectiva y, por ello, todos los enfermos tienen los mismos derechos a ser atendidos, dijo que la complejidad de los métodos diagnósticos y terapéuticos que han de utilizarse en la asistencia a los pacientes con enfermedades poco frecuentes no propician la mejor respuesta a sus necesidades asistenciales.

El médico -dijo- se encuentra ante casos poco conocidos y mal definidos en una situación difí­cil, sin una guí­a orientativa, sin los recursos adecuados en muchos casos para abordar estas patologí­as, a lo que hay que añadir la falta de coordinación entre los distintos especialistas y niveles asistenciales. Si a esto añadimos la inexistencia, además de un marco integrador hospitalario, de una financiación especí­fica para la asistencia, la realidad es “frustrante para el profesional, no resolutoria para el paciente y con efectos económicos negativos  para el sistema sanitario”.

Se refirió a los aspectos sociales de las enfermedades raras y afirmó que “los enfermos crónicos de enfermedades raras permiten clasificar la población en estratos sociales a los que proteger pero sólo en función del establecimiento de costes y asignación de recursos. En ningún caso para implantar diferencias estratégicas de cuidados especí­ficos en función de necesidades, que es, precisamente, lo que ocurre en el caso de los enfermos con enfermedades raras”.

Por todo ello, se mostró partidario de dar una respuesta a estos enfermos que incluya un registro de estas enfermedades, métodos de prevención y detección precoz, investigación para trabajar en terapias avanzadas, mayor coordinación en la atención primaria y especializada, formación de profesionales para afrontar correctamente el diagnostico y tratamiento de estas patologí­as y la creación de un organismo con fondos y recursos para estas especialidades.