Los pacientes con Fibrosis Quí­stica…

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica (FEFQ) reclamó este martes una mayor equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, “incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de paí­ses europeos”.

Así­ lo asegura en un comunicado esta entidad miembro de Cocemfe, coincidiendo con la celebración mañana del Dí­a Nacional de la Fibrosis Quí­stica (FQ), con el que se quiere poner de manifiesto que la incorporación por parte de España de estos tratamientos supondrí­a “una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con esta patologí­a”. La fibrosis quí­stica es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. “Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas”, explica la federación.

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica hace especial hincapié en las desigualdades que se viven en España entre comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales cercanos, así­ como de España con respecto a otros paí­ses europeos. Como ejemplo de este último tipo de desigualdades que se viven con respecto a otros Estados, la federación cita el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la fibrosis quí­stica, “que salvarí­a la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todaví­a no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los paí­ses de nuestro entorno, que sí­ lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.)”. “Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con fibrosis quí­stica, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad”, concluye el comunicado.