La Federación Española de FQ ha publicado un libro con las conclusiones de la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España. Descripción actual y análisis comparativo 1999-2011” realizado durante el año 2011 con 556 personas.

En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este perí­odo de tiempo. En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quí­stica, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta.

La más llamativa de estas conclusiones es que el 30% de los niños con Fibrosis Quí­stica aún se diagnostica de forma tardí­a, lo que impide un tratamiento más efectivo que disminuya los efectos de la enfermedad y demore el trasplante pulmonar. Con la perspectiva temporal de estos doce años, se puede afirmar que ha aumentado en un 13% la población de FQ mayor de 14 años, gracias a los tratamientos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando las personas tienen de media 22 años de edad, por lo tanto, la supervivencia media de las personas con FQ cada vez es mayor.

Se comprueba también que en los últimos doce años ha aumentado la visibilidad de la Fibrosis Quí­stica en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas con FQ, lo cual ha favorecido la adaptación escolar, la integración laboral, el reparto de cargas familiares, la adherencia al tratamiento y las relaciones de pareja.

Esta publicación ya está disponible en formato PDF navegable y en versión accesible para personas con discapacidad visual. Ambos documentos pueden descargarse de forma gratuita a través de la página web de la Federación Española de FQ (www.fibrosisquistica.org).