Febrero se convertirá en el mes de las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizará una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebrará el 28 de febrero, con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad española sobre la problemática de estas enfermedades poco frecuentes.
La reivindicación principal de la Campaña ”“explican los organizadores”“ será la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”. Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por la plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año, manifiestan desde FEDER.
Entre sus propuestas piden el reconocimiento de las Enfermedades Raras como enfermedades crónicas en el SNS, que se eximan del copago farmacéutico a las familias con ER o que se impulse la investigación para este tipo de patologías.
