FAMMA-Cocemfe Madrid se suma hoy a las celebraciones que se conmemoran en todo el mundo en el marco del Dí­a Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologí­as existentes catalogadas como ‘raras’, que afectan aproximadamente a tres millones de personas en España y a entre el 6 y el 8% de la población a nivel mundial.

La Federación reivindica en una jornada como la de hoy que, aunque la prevalencia de las enfermedades raras en la población es baja (afectan a 5 de cada 10.000 pacientes), el número de afectados no lo es y critica, en consecuencia, que ‘en muchos casos estas dolencias son las grandes olvidadas porque no despiertan interés de mercado para las farmacéuticas, pese a que las padecen muchas personas’.

Asimismo, FAMMA-Cocemfe Madrid pone de relieve la necesidad de aumentar la formación e investigación sobre estas patologí­as y también cree preciso crear centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, especialmente teniendo en cuenta su impacto, ya que se estima que el 65% de ellas son graves y discapacitantes y, muchas de ellas, degenerativas, crónicas y letales. Pese a este dato, muchas de ellas no sólo son raras, sino que son muy poco conocidas. Actualmente, sólo se tiene conocimiento cientí­fico y médico de aquellas que, aún siendo raras, son las más prevalentes entre la población (alrededor de 1.000).

El presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, Javier Font, urge ‘pedir a la Administración y a los investigadores que potencien e impulsen la investigación, el tratamiento y el diagnóstico de estas enfermedades, muchas de ellas discapacitantes, dado que afectan a muchas personas que, dí­a a dí­a, ven cómo el sistema, por falta de inversión y de criterios economicistas, no presta atención a las dolencias que padecen’.

Por otra parte, tal y como reivindican las sociedades médicas y cientí­ficas y asociaciones de afectados, la Federación estima de vital importancia que se impulsen programas y servicios de atención sociosanitaria imprescindibles para muchos pacientes afectados por estas enfermedades, especialmente los referentes a planes de rehabilitación continuada y centros de dí­a, así­ como ví­as rápidas de acceso a especialistas en neuropsicologí­a y logopedia, entre otras disciplinas médicas.

Por último, FAMMA-Cocemfe Madrid, que hace un llamamiento público para que no decaiga el esfuerzo inversor para investigar y combatir de forma efectiva este tipo de enfermedades, incide sobre el hecho de que ‘los pacientes que tienen alguna enfermedad rara no sólo conviven con su dolencia, sino que se enfrentan a años de incertidumbre y al desconocimiento médico y cientí­fico de las mismas’.