Familiares y pacientes con piel…

Este sábado se celebró el Dí­a Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quisieron dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid.

El acto, organizado por la Asociación Piel de Mariposa (Debra), tuvo lugar este sábado, Dí­a Internacional de la Epidermólisis Bullosa, en la Puerta del Sol a las 13.30 horas. La intención de la concentración es formar una mariposa humana de más de 200 personas entre las que se encontrarán afectados por la enfermedad, familiares y amigos de toda España que estuvieron en Madrid participando en el Encuentro Nacional anual de afectados de Piel de Mariposa, que tuvo lugar también este fin de semana.

 

 

Dejar un comentario

Tu dirección no será publicada