Famma

Este sábado se celebró el Dí­a Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quisieron dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid.

El acto, organizado por la Asociación Piel de Mariposa (Debra), tuvo lugar este sábado, Dí­a Internacional de la Epidermólisis Bullosa, en la Puerta del Sol a las 13.30 horas. La intención de la concentración es formar una mariposa humana de más de 200 personas entre las que se encontrarán afectados por la enfermedad, familiares y amigos de toda España que estuvieron en Madrid participando en el Encuentro Nacional anual de afectados de Piel de Mariposa, que tuvo lugar también este fin de semana.