Familiares de personas con ataxia…

La presidenta de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Cristina Fernández Amado, denunció que se ven obligados a «autofinanciar» proyectos de investigación para combatir la enfermedad ante el «olvido institucional» en época de crisis.

«En esta época de crisis y recortes y ante el manifiesto olvido institucional, los propios afectados se han convertido en artí­fices de su propia curación, pues, junto a sus familias, se han puesto manos a la obra para aportar sus escasos ahorros para financiar proyectos especí­ficos de investigación», explicó Fernández Amado con motivo del Dí­a Internacional de la Ataxia que se celebra el próximo 25 de septiembre. Actualmente, la ataxia no tiene una cura especí­fica, salvo algunos casos provocados por deficiencias metabólicas (déficit de vitamina E o B12).

 

Ante esta situación, Fedaes intenta promover las acciones oportunas con el propósito de una investigación eficaz en este campo, un contacto continuo enfermo-investigador y una mejora de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial. «Las ataxias son enfermedades muy graves y neurodegenerativas, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados», concluyó Fernández Amado.