Especialistas y autoridades se reúnen…

Madrid acoge hoy, viernes, el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014.

El encuentro, que se desarrollará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la colaboración de la compañí­a biofarmacéutica Shire. En el marco de esta jornada, Feder presentará el documento ’14 propuestas prioritarias para 2014′, que será la hoja de ruta que guiará a la federación este año con la meta de garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España. Asimismo, el encuentro servirá para dar a conocer un Informe Especial de Educación, que analiza la situación actual de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en el entorno formativo.

Por último, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, la mayorí­a de ellas crónicas y degenerativas, un problema que en España afecta a más de 3 millones de ciudadanos.