España es el “único” paí­s de Europa que no financia los vendajes para los pacientes que sufren epidermólosis ampollosa, también conocida como Piel de Mariposa, y que, además, no cuenta con centros de referencia para la enfermedad, según ha informado a Europa Press la directora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), con motivo de la celebración del Dí­a Internacional de la patologí­a.

Esta enfermedad, calificada como rara y que afecta a unas 1.000 personas en España, se caracteriza por un defecto en las proteí­nas que provoca un anclaje entre la epidermis y la dermis provocando la aparición de heridas y ampollas, las cuales pueden duras dí­as o, incluso, años. Los tratamientos clí­nicos se basan en curas con apósitos o vendajes antisépticos con el fin de disminuir las heridas y curar las infecciones que se puedan producir en las mismas. Sin embargo, estas terapias suponen un “gran coste” anual para las familias ya que, tal y como ha informado Morcillo, cuestan entre 100 y 1.500 euros.

“Es un gasto imposible de asumir porque hay heridas que sólo duran un dí­a pero otras que perduran hasta los cinco años y que suelen infectar, lo que hace que se requieran vendajes especiales”, ha señalado la experta, para insistir en que España es el único paí­s europeo que no los financia. En este sentido, Morcillo ha informado de que los afectados se han reunido en “varias” ocasiones con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de las distintas consejerí­as, quienes les han reconocido que los vendajes son “esenciales” para estos pacientes pero “no se han comprometido” en proporcionar dicho material.

Por último, además, ha comentado que a nivel europeo hay centros de referencia y ha lamentado que en España sólo haya un equipo del Hospital La Paz de Madrid especializado en la enfermedad y no haya sido designado como centro de referencia para que los pacientes puedan ser trasladados “rápidamente” a él. Y es que, según ha advertido, los médicos de Atención Primaria no suelen conocer la existencia de estos expertos en Piel de Mariposa, por lo que los pacientes suelen acudir a ellos una vez han contactado con la asociación, a la que sí­ suelen derivar los médicos de familia.