Denuncian que no se financien…

España es el «único» paí­s de Europa que no financia los vendajes para los pacientes que sufren epidermólosis ampollosa, también conocida como Piel de Mariposa, y que, además, no cuenta con centros de referencia para la enfermedad, según ha informado a Europa Press la directora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), con motivo de la celebración del Dí­a Internacional de la patologí­a.

Esta enfermedad, calificada como rara y que afecta a unas 1.000 personas en España, se caracteriza por un defecto en las proteí­nas que provoca un anclaje entre la epidermis y la dermis provocando la aparición de heridas y ampollas, las cuales pueden duras dí­as o, incluso, años. Los tratamientos clí­nicos se basan en curas con apósitos o vendajes antisépticos con el fin de disminuir las heridas y curar las infecciones que se puedan producir en las mismas. Sin embargo, estas terapias suponen un «gran coste» anual para las familias ya que, tal y como ha informado Morcillo, cuestan entre 100 y 1.500 euros.

 

«Es un gasto imposible de asumir porque hay heridas que sólo duran un dí­a pero otras que perduran hasta los cinco años y que suelen infectar, lo que hace que se requieran vendajes especiales», ha señalado la experta, para insistir en que España es el único paí­s europeo que no los financia. En este sentido, Morcillo ha informado de que los afectados se han reunido en «varias» ocasiones con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de las distintas consejerí­as, quienes les han reconocido que los vendajes son «esenciales» para estos pacientes pero «no se han comprometido» en proporcionar dicho material.

Por último, además, ha comentado que a nivel europeo hay centros de referencia y ha lamentado que en España sólo haya un equipo del Hospital La Paz de Madrid especializado en la enfermedad y no haya sido designado como centro de referencia para que los pacientes puedan ser trasladados «rápidamente» a él. Y es que, según ha advertido, los médicos de Atención Primaria no suelen conocer la existencia de estos expertos en Piel de Mariposa, por lo que los pacientes suelen acudir a ellos una vez han contactado con la asociación, a la que sí­ suelen derivar los médicos de familia.

Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.