La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, denunció este martes que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, una red de intercambio de conocimiento y diagnóstico, vital para los pacientes, “porque aquí­ no existe una red asistencial de trabajo conjunto.

No hay coordinación ni entre las comunidades autónomas, ni entre los especialistas que tratan a los enfermos”, afirmó. Ancoechea alertó sobre esta situación en la presentación de la campaña ‘Creando redes de esperanza’, que conmemora cada año el Dí­a de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero.

La directora de Feder explicó que es imprescindible la coordinación entre Centros de Referencias de tratamiento de enfermedades raras para poder trabajar en red con los centros europeos, “coordinación que actualmente no existe”, recalcó. Además, estos centros carecen de la acreditación necesaria “porque la actual situación de indefinición polí­tica tiene paralizado al Ministerio de Sanidad que es quien tiene que dar esas acreditaciones”.

Asimismo, indicó que estos centros “están sólo en Madrid y Cataluña”, en vez de diseminados por toda España como pide la UE para que se acabe el peregrinaje de estos pacientes en busca de un diagnóstico. La directora de Feder agregó que considera a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras como “un conjunto de buenas intenciones” sin contenido, porque ésta no obliga a la necesaria coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades. “No hay voluntad” de que esta estrategia funcione y además no puede funcionar porque “tampoco tiene dotación económica” ni se fijan plazos para que se cumplan sus objetivos.