El pasado día 23 de junio se celebró el día Internacional del Síndrome de Dravet. Este síndrome es una versión severa de la epilepsia que aparece en los primeros meses de edad y se caracteriza por crisis convulsivas, consecuencia de procesos febriles.
A partir de los dos años de edad estas crisis se acentúan y con ellas los problemas asociados. La mayoría de los pacientes sufren retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje que suelen afectar gravemente al lenguaje y por ende a la comunicación. También hay déficit intelectual y problemas motores y de coordinación Además hay mucha resistencia farmacológica y esto ocasiona un gran deterioro psicomotor.

En España, se estima que hay veinte mil casos nuevos de epilepsia cada año, una incidencia bastante alta, y es que esta enfermedad neurológica es la segunda más frecuente y puede afectar a cualquier persona en cualquier momento.
Aunque es una enfermedad que tiene bastante visibilidad, dada su incidencia es importante que exista un mayor conocimiento sobre la misma y de cómo le puede afectar a su vida académica y psicosocial. Por tanto es  necesario que desde la comunidad educativa haya una serie de implicaciones que permitan adoptar estrategias para favorecer el desarrollo integral del alumnado con epilepsia.
Está claro que no todos los alumnos con esta enfermedad van a tener las mismas dificultades de aprendizaje, por tanto es importante que este proceso de intervención sea individualizado.
Así pues, las más comunes van a ser las siguientes:

• Dificultades específicos en la lectoescritura
• Dificultades en el lenguaje y comunicación
• Problemas de memoria
• Afectaciones socioemocionales
• Problemas de conducta y comportamentales

Como ya hemos señalado anteriormente, el proceso de enseñanza-aprendizaje debe ser individualizado, favoreciendo la adquisición de contenidos y consecución de objetivos, atendiendo al  siempre al desarrollo holístico del niño o la niña.
De este modo, queremos daros a conocer algunas recomendaciones para cada una de estas dificultades:

• Lectoescritura

Las dificultades sobre todo se dan a nivel visual – auditivo y en la grafomotricidad, por lo tanto hay que incidir bastante en la adquisición de los prerrequisitos de la lectoescritura, así como atender al desarrollo psicomotor en lo que tiene que ver con lateralidad, esquema corporal, percepción y coordinación del movimiento.
Por tanto van a venir bien aquellas actividades que impliquen reconocer, identificar, nombrar, agrupar y clasificar objetos, sonidos, grafías, etc. a través de ejercicios con nociones espaciales. También serán beneficiosos ejercicios de comparación de tamaños, colores, formas y posiciones,  encontrar semejanzas y diferencias, memorizar figuras, etc.

• Comunicación

La actividad epiléptica puede afectar a las áreas cerebrales del lenguaje, pero esto va a variar en función de la intensidad y la zona dañada.
Cuando la epilepsia se desarrolla en la primera infancia, los patrones de las áreas del lenguaje en el cerebro pueden afectarse y puede presentar dificultades en la adquisición de habilidades de comunicación, pero puede ir desde un retraso generalizado del leguaje hasta dificultades en la pronunciación. Por tanto va a ser importante dar instrucciones claras, establecer una comunicación bien estructurada, potenciar la expresión oral y en el caso de que sea necesario utilizar recursos como pictogramas o distintos sistemas de comunicación.

• Memoria

La memoria es uno de los aspectos que más se ve afectado por la enfermedad, debido tanto al deterioro de la propia enfermedad como a la medicación.
Se puede estimular mediante juegos de memorización, como encontrar la pareja, reteniendo cadenas de palabras cada vez más largas, etc.
Va a ser muy importante también hacer hincapié en las técnicas de estudio, ayudándoles y enseñándoles a subrayar, resumir, hacer esquemas, etc. Por tanto,  va a ser necesario trabajar en todos aquellos aspectos que tienen que ver con la comprensión lectora.

• Problemas socioemocionales

Nos podemos encontrar niños con una madurez inferior a la de sus iguales, así como con menos habilidades sociales. Además, van a presentar baja autoestima debido a la poca autonomía que en ocasiones se les concede o por la inseguridad y ansiedad que les causa vivir otro episodio epiléptico.
Así pues la comunidad educativa debe actuar bajo los principios de normalización y generar espacios de confianza y tolerancia.
Es muy importante también que se le permita ser independiente y se le involucre en las tomas de decisiones, así como posibilitar su participación en la mayoría de actividades, siempre con los ajustes o recursos necesarios.

• Problemas de conducta

En primer lugar hay que saber que la medicación  puede provocar cambios en el estado de ánimo o hiperactividad y afectar a su comportamiento, aunque también es consecuencia del estrés que le provoca el no saber cuando le podrá volver una crisis. Esta imprevisibilidad unida a la baja autoestima puede desencadenar en los problemas de conducta.
Ante cualquier comportamiento inadaptado o disruptivo es importante no ser tolerante y hacerle entender las consecuencias. Para ello es importante ser coherente y constante.

Para terminar os dejamos un vídeo donde unos chicos nos cuentan como es su vida con epilepsia.