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Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que presentan en su mayorí­a afectación primaria y predominante de la mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), aunque en alguna de ellas se afecta, además, el sistema nervioso periférico (conjunto de nervios motores y sensitivos y ganglios situados fuera del encéfalo y la médula espinal).

Alguna de estas patologí­as se deben a un déficit enzimático (enzima es la sustancia proteica capaz de activar una reacción quí­mica del organismo) y tienen una base genética y hereditaria.

La asociación española contra la leucodistrofia ELA España colabora activamente con el Departamento de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ayuda en el trabajo de investigación y desarrollo al introducir el punto de vista de los pacientes que viven con las enfermedades aprovechando su experiencia y conocimientos y dando a conocer las necesidades de las familias afectadas e impulsando la investigación de esta enfermedad.

JUNTA DIRECTIVA
Presidenta Cero pí­xeles Carmen Sever Bermejo
Vicepresidenta Elena Párraga Mejí­as
Secretaria Mª Ángeles Serrano Martí­nez
Vocales Esther Jarillo Fernández
Fernando Zamorano Triviño
Fco. Javier Velasco Martí­nez
Jesús Ángel Mayor Usún
Cero pí­xeles
SERVICIOS
Información y Orientación
Atención Psicológica
Jornadas de Respiro Anuales
Fisioterapia a Domicilio

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Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA)
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Tel. 91 297 75 49 / 91 298 69 69
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