El Senado insta al Gobierno favorecer la investigación en Enfermedades Raras, a fin de garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación. Esta es una de las ocho medidas encaminadas a la lucha contra estas enfermedades que incluye el texto de la moción del Grupo Popular que ha resultado refrendada por todos los Grupos de la Cámara Alta.

La iniciativa ha sido defendida por el portavoz de Sanidad del GPP en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, que agradeció a todos los grupos el haber posibilitado un consenso para sacar adelante esta iniciativa destinada a seguir mejorando las condiciones de vida del 7 por ciento de la población mundial, que es el porcentaje de personas que sufren las cerca de 7.000 enfermedades diferentes, según el dato facilitado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El texto señala que para facilitar la investigación se explorarán medidas de desgravación fiscal y se facilitará la participación de las organizaciones de pacientes en la investigación social; además insta a impulsar la formación e información en Enfermedades Raras, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y Atención.

Por otro lado, pide fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, con recursos suficientes, así­ como impulsar la creación de nuevos centros; implementar un modelo de Asistencia Integral para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, durante todas las etapas de su enfermedad, que contemple la atención psicológica, la atención de fisioterapia y rehabilitación y las pruebas genéticas, así­ como la financiación de pruebas genéticas de diagnóstico para aquellas enfermedades de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.

Por último, además, pide al Ejecutivo que impulse el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio, de forma que se agilice el proceso de decisión de financiación y precio, de acuerdo a la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo, en el marco del procedimiento y criterios para la financiación pública de medicamentos, de la Ley de Garantí­as y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.