El Pleno del Senado ha aprobado una moción mediante la que se insta al Gobierno a la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras en coordinación con las comunidades autónomas, donde se promueva la prevención y detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociosanitaria, así­ como la aplicación de terapias avanzadas.

Dicha moción, que ha sido aprobada con 155 votos a favor, 2 en contra y 78 abstenciones, también incluye la petición de que se fomenten las lí­neas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos. Asimismo, se ha incorporado una enmienda presentada por el grupo parlamentario vasco (EAJ-PNV) que pide que se promueva la revisión y actualización de la estrategia, teniendo en cuenta la conclusiones del Informe de Seguimiento de diciembre de 2012, para impulsar resueltamente la prevención y la detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociasanitaria, los sistema de apoyo y soporte a familias y cuidadores, así­ como la aplicación de terapias avanzadas. La diputada del Grupo Popular, Beatriz Elorriaga Pisarik, defendí­a la moción recordando la importancia de que estos enfermos y sus familias “sean conocidos por la sociedad”, ya que, a su juicio, “es muy importante dar voz a aquellos que no la han tenido durante mucho tiempo”. Entre otros datos, ha destacado la necesidad de poner en marcha un modelo social que se adapte a la intervención de estos pacientes, así­ como el apoyo a la familia, ya que “corren el riesgo de aislarse socialmente”; asimismo, la necesario de aumentar la investigación y adaptación de equipos multidisciplinares.