El proyecto RAIL ha dado…

La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) ha desarrollado durante el año 2016 el proyecto RAIL, volcado en proporcionar atención integral a 427 personas afectadas por leucodistrofias y a sus familiares. Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE.

La Confederación de asociaciones de discapacidad fí­sica y orgánica gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención a Familias.

A través de este proyecto se ha dado atención, formación y acompañamiento a los pacientes y a sus familias en el cuidado cotidiano de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva. Asimismo, ha permitido realizar un asesoramiento personalizado en la búsqueda de soluciones para cada caso particular a la hora de solicitar ayudas y expedir documentación sobre las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad.

RAIL también ha favorecido la realización de intercambios en jornadas de respiro familiar, realizadas en entornos rurales, para poder disfrutar de la compañí­a de personas que están viviendo situaciones vitales parecidas y ha servido de enlace con el comité médico.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) es una Organización no Gubernamental, constituida en 2001, que tiene como objetivo informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias y cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia. Forma parte de COCEMFE, FAMMA-Cocemfe Madrid y FEDER.