El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y multisistémica que puede afectar a órganos vitales como los riñones, pulmones, cerebro o corazón, y limita la realización de actividades sociales a uno de cada dos pacientes, según evidencia una encuesta impulsada por la Federación Española de Lupus (Felupus) dada a conocer este martes.

El trabajo, hecho con la colaboración de GSK, se ha llevado a cabo mediante la realización de una encuesta a un total de 300 pacientes para conocer, entre otros aspectos, cómo les condiciona el lupus en el terreno laboral y en la vida familiar, qué sí­ntomas son los más limitantes o cuáles son sus principales preocupaciones. Para los pacientes, el lupus va acompañado de limitaciones para realizar algunas actividades diarias como desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones, practicar ejercicio fí­sico, acceder al mercado laboral, o llevar a cabo las tareas del hogar, entre otras muchas. No en vano, el 50% de los encuestados tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente (ya sea absoluta o total). Entre las principales causas de estas limitaciones figuran sí­ntomas de la enfermedad tales como la fatiga (para el 67%) y el dolor en músculos y articulaciones (para el 65%), que son los problemas más molestos para la mayorí­a de los entrevistados. En este sentido, cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con los fármacos. Otro aspecto que analiza la encuesta, titulada ”˜Visión del paciente con lupus”™, es el grado de conocimiento que tiene la sociedad sobre esta enfermedad. Y concluye que la gran mayorí­a de los pacientes (un 86%) opina que el nivel de conocimiento social sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tení­an en el momento del diagnóstico de la enfermedad. Respecto a la información que reciben sobre los tratamientos disponibles y posibles efectos adversos, los pacientes se sienten “poco informados y poco involucrados” en su elección. Así­, sólo entre el 26 y el 32% de los pacientes refiere que la participación en la elección del tratamiento por parte del enfermo, la información sobre los efectos secundarios y la cantidad de información recibida es muy alta. El lupus eritematoso sistémico puede aparecer a cualquier edad, pero en la mayor parte de los pacientes se inicia entre los 15 y los 40 años, con un predominio del sexo femenino. Es una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente. La prevalencia está influenciada por la edad, el sexo o la procedencia étnica de la población. En España, el estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatologí­a estimó una prevalencia de hasta 91 casos por 100.000 habitantes y se habla de unos 40.000 afectados.