El Hospital Vall d'Hebron acoge…

El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá la campaña ‘Mójate con Hunter’ hasta el próximo 19 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer el sí­ndrome de Hunter (MPS tipo II), patologí­a poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España.

La campaña, puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Sí­ndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, tiene el fin de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del sí­ndrome de Hunter. “Desde MPS España seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así­ como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologí­as para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”, señaló el presidente de la asociación, Jordi Cruz, quien agradeció al hospital la colaboración en la campaña durante su presentación este martes. ‘Mójate con Hunter’ es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición de fotográfica itinerante que cuenta con más de 30 fotografí­as realizadas durante una jornada de ocio en el Zoo Aquarium de Madrid a ocho niños con esta enfermedad y sus familiares. Las imágenes van acompañadas de pí­ldoras informativas que explican qué es el sí­ndrome de Hunter.

 

El sí­ndrome es una patologí­a incluida dentro del grupo de MPS y causada por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos. La esperanza de vida de los pacientes está limitada a diez o veinte años en los enfermos más graves, mientras que quienes presentan la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.
Aquí­ radica la importancia del diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologí­as que son minoritarias”, explicó Cruz.