El Gobierno ha aprobado el pasado viernes en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.

El objetivo de este registro es “mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologí­as”, según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamarí­a, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologí­as y realizar un mejor seguimiento de las mismas. Actualmente se estima que en España unos 3 millones de personas, la mayorí­a niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que existen, considerando en este grupo aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Con la información obtenida se elaborarán informes periódicos, permitirá la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros paí­ses. Asimismo, permitirá promover el desarrollo de proyectos de investigación. Elaborado a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el texto también fue acordado con los Gobiernos autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del pasado mes de enero.