El Gobierno regula el Registro de Enfermedades Raras
El Gobierno ha aprobado el pasado viernes en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
El objetivo de este registro es «mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías», según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologías y realizar un mejor seguimiento de las mismas. Actualmente se estima que en España unos 3 millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que existen, considerando en este grupo aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Con la información obtenida se elaborarán informes periódicos, permitirá la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países. Asimismo, permitirá promover el desarrollo de proyectos de investigación. Elaborado a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el texto también fue acordado con los Gobiernos autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del pasado mes de enero.