El Gobierno ha reconocido que aún no está listo el ‘prometido’ Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras (ER) para 2013 -año de las ER-.

Así­ se desprende de una respuesta dirigida a la lí­der de UPyD, Rosa Dí­ez, en el Congreso de los Diputados. La portavoz de la formación magenta en el Congreso de los Diputados cuestionaba al Ejecutivo en una pregunta sobre en qué fase de desarrollo se encontraba el citado mapa, así­ como cuándo estimaba el Gobierno que dicho mapa iba a estar preparado. En el texto de la respuesta, el Gobierno detalla que el procedimiento del trabajo del mapa se ha elaborado en el marco de la estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud (SNS) y fue aprobado por el Consejo interterritorial del SNS del 21 de marzo de 2013.

Posteriormente, indica que el 18 de abril se envió el procedimiento a los representantes de las comunidades autónomas en la estrategia, es decir, a las consejerí­as de sanidad autonómicas, para que comenzaran con la recogida de datos dando de plazo hasta el dí­a 15 de junio para el enví­o de la información desde las comunidades autónomas a la Subdirección general de calidad y cohesión. Al mismo tiempo, señala que se envió la petición a la Federación española de enfermedades raras (FEDER) y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusuculares (ASEM), para el comienzo de la recogida de la información necesaria para la elaboración del mapa.

Por último, además, el Ejecutivo dice que se han estado manteniendo reuniones con las asociaciones para gestionar la recogida de información.