El coste anual de una…

El coste anual medio estimado que acarrea una enfermedad rara a un paciente oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, una horquilla que varí­a en función del tipo de dolencia y su gravedad, y en el que se incluyen tanto los costes directos como los cuidados informales precisos. Así­ lo estimó la investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, durante una ponencia.

En el marco de la mesa redonda ‘Investigación Epidemiológica en relación con las Enfermedades Raras’ del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (ER), que se celebró entre el 14 y el 16 de este mes en Sevilla, esta experta explicó que el objetivo del denominado proyecto BURQOL-RD, sobre el que versó su intervención, radica precisamente en cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud, tanto para pacientes como para sus cuidadores.

Según ha precisado Linertová durante su intervención, para medir los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con los afectados por estas patologí­as se diseñó un cuestionario dirigido a los cuidadores y pacientes de hasta una decena de enfermedades raras, entre ellas, el Sí­ndrome de Prader-Willi, la Fibrosis Quí­stica, la Esclerodermia o la Epidermólisis bullosa.

Así­, y tras analizar hasta 700 respuestas, esta experta indicó que el coste estimado de una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, si bien ha puntualizado que ‘más de la mitad de ese montante’ es una cuantificación del tiempo diario estimado que el cuidador (familiar) emplea en cuidar al paciente y que no se retribuye. En cuanto a los costes directos de la enfermedad (los retribuidos), ha aludido al consumo de medicamentos, hospitalizaciones, visitas al especialista y consumo de servicios sociosanitarios en general.

Al hilo de ello, ha denunciado que los gastos derivados de una enfermedad rara ‘son muy elevados para que puedan ser soportados en solitario por las familias’, toda vez que, tal y como recordó, si bien una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes (según designación de la OMS), en conjunto suponen cerca de 7.000 patologí­as distintas. De hecho, detalló que, sólo en España, se estima que existen más de tres millones de pacientes de enfermedades raras.

Precisamente, este pasado jueves el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, reclamaba tanto al Gobierno central como al resto de administraciones autonómicas con competencia en la materia -durante su intervención en la apertura de este VI Congreso Internacional-, que se ‘exima’ a los afectados por estas patologí­as del copago farmacéutico.