La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o considera que no es el adecuado.

Precisamente, esta denuncia fue trasladada en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que tuvo lugar en Sevilla. A este respecto, la federación preparó un informe, que recoge las prioridades de la entidad, dirigido al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, a quien le comunicó la actual situación de los pacientes con enfermedades raras (ER). “Desde Feder consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, incidió el presidente de la federación, Juan Carrión, en referencia a las propuestas de la entidad de facilitar el acceso al tratamiento adecuado y garantizar un diagnóstico rápido y riguroso. A este respecto, la federación solicitó que se armonicen los criterios entre las comunidades y el Ministerio de Sanidad para evitar retrasos y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso de los tratamientos. En este sentido, la federación destacó que en España existen actualmente ocho agencias autonómicas y múltiples comités hospitalarios que reevalúan el fármaco y sus condiciones de uso, lo que podrí­a llevar al establecimiento de diferentes criterios de acceso. “Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan”, aclaró Carrión, en referencia al precio del producto, la falta de existencias o la necesidad de traerlo desde otro paí­s.

Por último, Feder señaló que, entre los distintos tratamientos que necesitan las personas con ER se encuentran los medicamentos huérfanos (MMHH), para los que consideró necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.