Dos jugadores valencianos se enfrentan…

Paco Cabanes ‘Genovés’ y ílvaro de Faura, dos jugadores mí­ticos de pelota valenciana, se enfrentarán mañana, viernes, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Sí­ndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini-trinquete de Massamagrell (Valencia) y que revivirá, 20 años y un dí­a después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995.

La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer disfrutar a los espectadores, tanto a los que ya tuvieron la oportunidad de ver el primer encuentro en directo como a los que lo han conocido años después a través de ví­deos y otras referencias documentales.

Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Sí­ndrome Treacher Collins”“Zaira Sardina y a Empar Cabanes Navarro, nieta de ‘Genovés’, que nació el pasado 12 de marzo con esta enfermedad.

El sí­ndrome de Treacher Collins forma parte de la lista de las consideradas como enfermedades raras, puesto que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Por este motivo, toda aportación, tanto para la investigación como para ayudar a los pacientes y a sus familias, es importante, argumentan los organizadores del encuentro.

La enfermedad se manifiesta con una malformación craneoencefálica rara cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado ‘Treacle’, y que es el que influye en el desarrollo facial.
Asimismo, las personas que tienen este sí­ndrome nacen sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandí­bula no les crece, además de presentar a veces microtia (carencia de orejas), entre otros trastornos, lo que les provoca problemas de deglución, respiratorios, oculares y auditivos. Por todo ello, quienes tienen el sí­ndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.