Disease Maps: la herramienta de…

Las personas con enfermedades raras están acostumbradas a escuchar que su dolencia tiene poca frecuencia, que nunca se ha estado frente a un caso similiar; y, muchas veces, que no se sabe qué protocolo tener en cuenta a la hora de atender su enfermedad. Después de contrastar opiniones de diversas fuentes, médicos y diagnósticos, apenas hay información y la persona con una enfermedad rara se enfrenta a terapias y medicamentos que están en fase de prueba.

Un paciente con una enfermedad rara se enfrenta a menudo a la incertidumbre de su propia dolencia, pues no sabe qué le depara y no puede contrastar sus sí­ntomas o su experiencia con las de ninguna persona cercana; y esto a menudo le aboca  a la sensación de soledad.

Esto fue lo que le pasó a Pablo, de 31 años. Hace dos fue diagnosticado de Lyme crónico o tardí­o, una enfermedad rara que se produce después de la picadura de una garrapata infectada con la bacteria Borrelia. Pablo ni siquiera sabe cuándo le picó. Cree que fue hace más de 10 años, pero a dí­a de hoy la infección sigue en su cuerpo. Lleva todo este tiempo tratándose con antibióticos.

Cuando recibió su diagnóstico, Pablo no conocí­a a nadie con la enfermedad, pero querí­a tener información sobre la misma de primera mano, de pacientes como él. Así­ que, dicho y hecho: a través de datos de gente que habí­a encontrado por grupos de Facebook, creó un mapa del Lyme.

«En una semana ya habí­a 1.000 usuarios», explica Elisa, su pareja. Hace dos años Elisa fue diagnosticada de la enfermedad de Crohn y le pidió un mapa similar de su dolencia. A continuación, como los dos son celiacos, hicieron otro de la celiaquí­a. «Después, varios amigos nos iban diciendo que creásemos mapas de sus enfermedades, así­ que pensamos que en lugar de utilizar un dominio web para cada enfermedad, por qué no hacer un mapa global que alojara todas las enfermedades», cuenta Pablo.

Y es así­ como nació Disease Maps, en español Mapa de las enfermedades, que pretende poner en contacto de una forma muy sencilla a personas que comparten un mismo diagnóstico. Aunque el proyecto está abierto a todas las patologí­as, es en las enfermedades raras donde hacen hincapié, porque son conscientes de la importancia de encontrar a alguien que está pasando por lo mismo cuando es tan poco frecuente.

La web nació en julio de 2015 y, hasta la fecha, agrupa a 756 enfermedades y tiene 115.000 usuarios registrados entre pacientes, médicos e investigadores de varios paí­ses. Traducida a siete idiomas por la colaboración de traductores altruistas, Disease Maps se ha convertido en el gran proyecto personal de Pablo que, debido a su delicado estado de salud, no puede salir de casa. Pasa las horas programando este punto de encuentro internacional entre pacientes de trastornos poco frecuentes.

Los comentarios que están recibiendo de los usuarios son también muy positivos: reciben una buena cantidad de correos electrónicos de usuarios que comentan cómo el proyecto ha podido cambiar su vida, al permitirles la oportunidad de contactar con personas con su misma enfermadad. Los fundadores afirman que a menudo se necesita ese apoyo que no es tan fácil de recibir por parte de personas sanas que nunca han experimentado una dolencia crónica de estas caracterí­sticas.

Disease Maps tiene muchas herramientas de gran utilidad para los pacientes: para empezar, un mapa en el que se puede ver claramente dónde hay más pacientes de la enfermedad y datos para contactar. «La idea es que si tú estás en ífrica, con una conexión a internet puedas hablar con un médico que está en EEUU y que te diga qué puedes hacer con los recursos que tienes», cuenta Elisa.

Además, cada dolencia tiene su propio foro, donde los pacientes comparten sus vivencias y dudas, y también hay una sección de estadí­sticas de la patologí­a. El proyecto está abierto no sólo a pacientes, sino también a asociaciones, médicos e investigadores, para los que la herramienta puede ser útil de cara al rastreo de nuevas terapias. De esta forma, cuando una persona recibe su diagnóstico, podrí­a entrar en la página web y conocer las asociaciones más cercanas o contactar con los médicos que lo conocen.

Es precisamente el esfuerzo por atraer a más personal médico que pueda conocer las enfermedades raras la que más quieren potenciar ahora que la web ha llegado a una fase de estabilidad. Al mismo tiempo, el proyecto buscando financiación para poner en marcha el otro pilar: la investigación. Por ese motivo, tienen la intención de asociarse con alguna Universidad.

Mientras la encuentran, el equipo se centra en publicitar como pueden la plataforma web, a través de redes sociales y mediante el boca a boca, fortalenciendo el proyecto a medida que se crean nuevos ví­nculos y puede ayudar a un mayor número de personas afectadas por las enfermedades raras.