Día Nacional del Niño con…

 

El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, pero con gran incidencia mortal. Con la idea de dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad se establece el 21 de diciembre como el día Nacional del Niño con Cáncer, por iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (y respaldada por el Ministerio de Sanidad). El distintivo asociado a este día es un lazo dorado.

Con motivo de este día queremos ofreceros información relevante que os pueda ser de ayuda, bien sea por necesidad o por interés.

 

CONOCE UN POCO MÁS SOBRE EL CÁNCER INFANTIL

Aunque se considera una enfermedad poco frecuente, cada año el cáncer infantil afecta a 138 niños por cada millón de niños menores de 15 años. En España se diagnostican, cada año aproximadamente, 900 casos nuevos de cáncer en menores de 15 años.

Si bien el cáncer infantil es curable en casi un 80% de los casos según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles, sobrevivir a un cáncer en la infancia supone a veces la aparición de secuelas a medio y largo plazo, las cuáles pueden afectar a la salud y calidad de vida, y son debidas, principalmente, a la propia enfermedad o a la toxicidad de los tratamientos.

 

CÓMO TRATAR EL CÁNCER INFANTIL EN LA ESCUELA

Todo el entorno del menor con cáncer debe ser consciente de que, aunque la enfermedad esté presente, sigue teniendo un enorme potencial de desarrollo, ya que sus necesidades escolares, familiares y sociales son idénticas a las de su grupo de iguales. Por tanto, se debe seguir apostando por su educación y presencia en el ámbito escolar.

Ante el diagnóstico, al principio, los temas escolares pueden quedar en un segundo plano, ya que la atención se centra en el tratamiento y la curación. Aun así, son numerosos los especialistas que aseguran que un pronto regreso a la escuela es necesario para mantener a los más pequeños en contacto con su vida habitual, principalmente por dos motivos: transmitir un mensaje de perspectiva de futuro y favorecer el desarrollo de sus habilidades sociales y cognitivas.

Esto es así porque, si bien quizás existan cosas que no pueda hacer, el mundo educativo podrá potenciar aquellas que sí pueda realizar, y es una parte muy importante de su mundo para mantenerse en contacto con la vida cotidiana.

Es decir, a pesar de las dificultades que puedan surgir en asociación a la enfermedad y que hacen que el niño no acuda a la escuela con normalidad, el contacto con su centro escolar y docentes seguirá favoreciendo su proceso de aprendizaje, buscando así desarrollar una personalidad armónica.

Además, con respecto a los docentes, estos deben ser conscientes de a qué nivel la enfermedad puede afectar a su alumnado, cómo enfrentarse ante la enfermedad y las consecuencias del tratamiento que puedan influir en la educación.

En este sentido, de nuevo se destaca la importancia de la relación interprofesional (ámbito educativo y sanitario) y sobre todo la relación familia-escuela para poder comunicar toda la información relevante y necesaria que favorezca el pleno desarrollo integral de los niños y niñas.

 

EL NIÑO CON CÁNCER EN LA ESCUELA: ES UN ALUMNO, NO UN PACIENTE

Una vez superada la enfermedad, o durante el proceso de superación y recuperación, el aspecto físico de los niños y niñas con cáncer puede verse alterado debido a los efectos secundarios del tratamiento, y es necesario normalizar esta situación ante su grupo de iguales transmitiendo la información justa y necesaria según la capacidad de entendimiento de estos.

La escuela debe configurarse como un espacio seguro, libre de cuidados y preocupaciones, para seguir siendo su oportunidad de relación social y crecimiento personal, ya que el reingreso en la escuela marca la continuidad de las actividades propias de la edad.

 

En este ámbito cabe mencionar el papel que juega una de nuestras entidades miembro

ASION

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, fundada por un grupo de padres y madres que han pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil, pero puede pertenecer a ella cualquier amigo, familiar y persona que quiera implicarse en el proyecto.

Empezaron su labor en 1989, y es miembro de pleno derecho de FAMMA desde el 22 de marzo del 2006.

Dentro de su página web, en la que presentan su función y todos sus servicios, hoy destacamos su blog: en el que a  través de sus entradas podréis conocer a familias miembro, voluntarios, informaros sobre jornadas, últimas noticias…

 

Como último apartado de esta entrada, os dejamos una serie de

ORIENTACIONES PARA FAVORECER LA ATENCIÓN EDUCATIVA Y EL DESARROLLO INTEGRAL DE LOS MENORES CON CÁNCER

Tal y como hemos dicho, el papel de los adultos que conviven con el menor durante todo el proceso de la enfermedad es fundamental. Por ello, a continuación, recopilamos una serie de orientaciones básicas que guíen positivamente el proceso:

  • Coordinación entre profesionales y familia.
  • Establecer, dentro de las posibilidades, rutinas cotidianas, actividades, momentos de descanso, de ocio…
  • Conocer otras experiencias y compartir las propias.
  • Mantener el contacto con su esfera social.
  • Tratar la situación con naturalidad, sin excederse en las preocupaciones, que aunque son normales y entendibles, no deben coartar las posibilidades de desarrollo natural.

 

Y una serie de

RECURSOS DESTACABLES:

  • Vivir aprendiendo. Protocolo de actuación para alumnos con cáncer (AFANION) 
  • Manual “A tu alcance”, un recurso interactivo para el profesorado cuando uno de sus alumnos es diagnosticado con cáncer. Escrito por Héctor Mollá, a quien le diagnosticaron un tumor cerebral maligno, y que luchó por superarlo. Posteriormente publicó este manual, ya que sostiene que actualmente los manuales lo abordan de una forma demasiado teórica y basada en recomendaciones, y su publicación está enfocada a gestionar, de manera proactiva y divertida las posibles situaciones que puedan surgir con motivo de la enfermedad y su evolución.