Castilla y León creará un…

Se estima que los afectados por enfermedades raras en Castilla y León ascienden a 165.000, los cuales requieren una aproximación sanitaria y cientí­fica desde los parámetros de la salud pública.  De ahí­ que la Consejerí­a de Sanidad castellano y leonesa haya firmado un acuerdo de colaboración cientí­fica con el Instituto de Salud Carlos III para el desarrollo de un registro de enfermedades raras.

Este registro identificará a la población afectada por estas patologí­as de baja prevalencia y se unirá al banco de datos creado para el conjunto del Sistema Nacional de Salud -formado por los registros autonómicos- con el objetivo de favorecer la investigación en esta materia.

El registro que se va a desarrollar en Castilla y León colaborará en crear una base de datos homogénea a nivel nacional e incluso internacional, gracias a la participación del Instituto de Salud Carlos III en un consorcio dedicado a investigar este tipo de patologí­as -International Rare Diseases Research Consortium-. Este consorcio ha establecido una serie de objetivos fechados en el año 2020, entre los que se encuentran, además del registro de enfermos, el desarrollo de 200 nuevas estrategias terapéuticas o la implementación de nuevas técnicas diagnósticas para estas patologí­as.

El Instituto de Salud Carlos III coordinará y financiará este registro a través del Instituto de Enfermedades Raras, mientras que la Consejerí­a de Sanidad gestionará los recursos para la creación y mantenimiento de la base de datos, que se sumará a los registros de los que ya dispone la Administración autonómica en materia de salud pública.

Las enfermedades raras -que en conjunto suman más de 7.000 trastornos- son aquellas con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, lo que significa que en España hay más de tres millones de afectados.  Se trata de un conjunto amplio y variado de dolencias crónicas y discapacitantes, muchas sin tratamiento conocido, que presentan una elevada tasa de morbi-mortalidad y para las cuales los recursos terapéuticos son, en general, limitados.

Según  la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, estas patologí­as, dadas las citadas caracterí­sticas de alta complejidad diagnóstica y baja prevalencia, precisan ser tratadas desde un enfoque global, con una coordinación de las actuaciones en todos los niveles, así­ como una mejor cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de los conocimientos y recursos.