La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION) organizó el pasado dí­a 12 una jornada informativa en la que se abordó el tema de las secuelas producidas por el cáncer infantil desde diferentes puntos de vista.

La secretaria General de la Fundación Once, Dña Teresa Palahí­, dio la bienvenida a los asistentes y cedió la palabra a los representantes Institucionales de la Comunidad de Madrid. El Director general de Atención al Paciente, D. Julio Zarco, y la Directora de Asuntos Sociales, Dña. Carmen Pérez Anchuela, resaltaron la colaboración entre las instituciones y las asociaciones de pacientes que ha permitido avanzar en temas como la formación o la elaboración de materiales informativos dirigidos a las familias. Por último Teresa González Herradas, presidenta de ASION, inauguró la jornada destacando la labor de las asociaciones que impulsan los cambios defendiendo a los pacientes y reclamando las necesidades de las familias afectadas.

El presentador y periodista, Hilario Pino, condujo la sesión informativa en la que médicos, psicólogos, educadores y fisioterapeutas expusieron las diferentes secuelas, tras la enfermedad, sus causas, sus manifestaciones, la detección y la rehabilitación.

Los afectados y familias asistentes expusieron los problemas a los que se enfrentan una vez superada la enfermedad. A su vuelta a la normalidad se encuentran con secuelas, a corto, medio y largo plazo, fí­sicas, psicológicas, educativas o laborales que no están valoradas y hacen más difí­cil la rehabilitación y la normalización. Como una ayuda para esta etapa ASION presentó “GUIATÉ en la rehabilitación de tu hijo”, un material dirigido a las familias para orientarles en el camino de la rehabilitación de las secuelas tras la enfermedad.

Las principales conclusiones a las que se llegaron en esta Jornada: El aumento en la supervivencia en el cáncer infantil pone de manifiesto el aumento de secuelas en los niños y adolescentes, así­ como que es necesario poner en marcha un Plan Integral de atención al superviviente y la creación de una adecuada infraestructura para coordinar el seguimiento. También se reiteró que los profesionales deben trabajar conjuntamente con las familias para una rápida detección de las secuelas y que la inversión en investigación de secuelas es aún una asignatura pendiente. Por último, la Jornada finalizó con la lectura del Manifiesto del Dí­a Internacional por niños afectados.