Afectados por Miastenia piden un mayor apoyo a la investigación
La Asociación Miastenia de España (AMES) conmemorará el Día Nacional contra la Miastenia (2 de Junio) con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país. Además, instalará mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema “Contra la Miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”.
Precisamente, todas estas actividades de AMES organizadas con motivo del Día Nacional contra la Miastenia, pretenden dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad.
Asimismo, AMES considera necesario que tanto la sociedad en general como la comunidad sanitaria y la Administración Pública conozcan dicha problemática y que aúnen sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea.
Por último, la Asociación Miastenia de España solicitará que se abran nuevos cauces de investigación sobre la enfermedad y promoverá las relaciones con Centros de Investigación en España y el extranjero para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
