Según datos de la citada Consejerí­a, se estima que los afectados por enfermedades raras en Castilla y León ascienden a 165.000, los cuales requieren una aproximación sanitaria y cientí­fica desde los parámetros de la salud pública.

La Consejerí­a de Sanidad castellano y leonesa ha firmado un acuerdo de colaboración cientí­fica con el Instituto de Salud Carlos III para el desarrollo de un registro de enfermedades raras. Este registro identificará a la población afectada por estas patologí­as de baja prevalencia y se unirá al banco de datos creado para el conjunto del Sistema Nacional de Salud ”“formado por los registros autonómicos”“ con el objetivo de favorecer la investigación en esta materia.

El Instituto de Salud Carlos III coordinará y financiará este registro a través del Instituto de Enfermedades Raras, mientras que la Consejerí­a de Sanidad gestionará los recursos para la creación y mantenimiento de la base de datos, que se sumará a los registros de los que ya dispone la Administración autonómica en materia de salud pública.

Según la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, estas patologí­as, dadas las citadas caracterí­sticas de alta complejidad diagnóstica y baja prevalencia, precisan ser tratadas desde un enfoque global, con una coordinación de las actuaciones en todos los niveles, así­ como una mejor cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de los conocimientos y recursos.