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32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

  • El congreso será inaugurado por Jesús Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director General de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria, y José Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.

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Representantes de FEBHI y sus asociaciones se concentran enfrente del Congreso de los Diputados bajo el grito “Os estamos esperando”

  • “Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida” es la nueva campaña que FEBHI ha puesto en marcha hoy junto a las asociaciones federadas de toda España.

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La Comunidad de Madrid destina más de 35 millones de euros para ayudas al alquiler y a la rehabilitación de viviendas

· La cuantía de las ayudas al alquiler alcanzará el 50 % de la renta mensual si los beneficiarios son mayores de 65 o menores de 35 año

· Las ayudas para la ayudas para la rehabilitación harán posible viviendas más eficientes y accesibles

· El plazo de solicitud es de 15 días para las ayudas al alquiler y de dos meses, tras la publicación en el BOCM, para la subvenciones a la rehabilitación

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Va comenzar el verano con una nueva modalidad de vela adaptada para personas con discapacidad. Es una modalidad que va ganando adeptos rápidamente y que en Madrid cuenta con el apoyo de la Fundación También.

La vela adaptada es un deporte de multi-discapacidad, abierto a amputados, paralíticos cerebrales, personas con discapacidad visual y en silla de ruedas. Todos ellos demuestran frente al mar su pericia y rapidez en este deporte adaptado.

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El voluntariado es un recurso imprescindible en todas las organizaciones. Todos los programas llevados a cabo en ASION requieren, para su desarrollo, de la participación de los profesionales y muy especialmente de la colaboración de personas voluntarias que participan ofreciendo su tiempo sus conocimientos y su experiencia.

Por ello Asión celebra las XX Jornadas de Formación Anual de Voluntariado de ASION en el Cáncer Infantil  “Emociones en el voluntariado” que se celebrarán los días 31 de mayo  y 1 de junio de 2019 en Madrid.

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A continuación puedes consultar todas las actividades para el mes de mayo preparadas por Esclerosis Múltiple Madrid 

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La Asociación Europea contra la Leucodistrofia organiza un torneo de fútbol 5 solidario puedes encontrar toda la información en https://play.sport-madness.com/product/torneo-benefico-futbol-5-asociacion-ela/ 

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Roche ha dado a conocer este martes nuevos datos con Ocrevus (ocrelizumab) en esclerosis múltiple recurrente (EMR) y en primaria progresiva (EMPP), lo que se probaría que sus efectos en la reducción del riesgo de progresión de la discapacidad están asociados a la exposición a altos niveles de este y a bajos niveles de células B. Además, muestran un impacto positivo del fármaco en una reducción de la progresión de la discapacidad. Los datos han sido presentados durante el 71º congreso anual de la Asociación Americana de Neurología 1.

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Amfp organiza una jornada para la preparación de la campaña de verano enfocado en como afrontar las entrevistas de trabajo grupales, así como facilitar páginas web donde buscar trabajo y la revisión de perfiles buscados. 

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El próximo 7 de mayo tendrá lugar en la sede de Ashemadrid el “Taller de empleo y discapacidad” en horario de 16:30h a 19:30h. Esta actividad está enmarcada en el proyecto “Servicio de Intermediación Laboral” que realiza la entidad gracias al apoyo de Fundación Once, la cual colabora en esta actividad.

Para el desarrollo de la misma contaremos con Iván de la Plaza, Trabajador social y Técnico en Orientación Laboral de Ashemadrid. El taller tendrá un carácter dinámico en el que se alternarán conceptos teórico-prácticos, dando respuesta a las dificultades que presenta la búsqueda de empleo y consecución del objetivo profesional. Para ello, se deberá empezar por hallar las fortalezas internas, clarificar competencias, preferencias y viabilidad. Se realizará una presentación de las nuevas estrategias y la actualización de las de toda la vida, de igual forma se tratará el temido proceso de selección entre otros aspectos.  

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IX JORNADA FORMATIVA PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL

26 DE ABRIL DE 2019

Salón de Actos "Ortiz Vazquez" Hospital General Hospital Universitario La Paz, Madrid, PO de la Castellana, 261

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Carrera solidaria en favor de la esclerosis múltiple
Si todavía no te has apuntado, todavía estás a tiempo. Carrera solidaria en colaboración con la Ciudad del Automóvil y la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.

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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha publicado el 'Informe de Derechos Humanos y Discapacidad España 2018' tanto en formato papel como en formato digital.

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 De nuevo, en Amifp se han decantado por el inglés como herramienta imprescindible hacia la inserción laboral.  El proyecto de “Inglés para todos”, que surge de acuerdo de colaboración entre Amifp, Fundación Ranstad y Vaughan Systems, forma parte del programa de Empleo de Amifp.

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Sale a la venta una colección exclusiva de la firma de joyas “Dime que me quieres” para ASION. Una colección de colgantes, pendientes y pulseras con el símbolo de la asociación ASION, y cuyos beneficios irán destinados a esta asociación.

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La Semana Santa de Móstoles, declarada de Interés Turístico Regioanl se convierte en la primera Semana Santa Inclusiva de la Comunidad de Madrid.

La Asociación de Discapacitados Físicos de Móstoles (ADISFIM) colaborará con la Junta de Hermandades de Móstoles para difundir y comunicar a los usuarios de sillas de ruedas la existencia de la iniciativa “La Semana Santa, para todos”. 

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Con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e informar a la sociedad sobre la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, los problemas, necesidades y el día a día de los pacientes, el pasado domingo 31 de marzo celebramos en el Barrio de Montecarmelo la II Carrera por la hemofilia donde nos reunimos alrededor de 500 personas.  Esta carrera se realiza en el marco de las acciones que tenemos programadas para el Día Mundial de la Hemofilia que es el próximo 17 de abril.

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El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el jueves una resolución en la que se establecen las reglas aplicables para conceder traslados a los funcionarios de carrera de la Administración General del Estado (AGE) por razones de discapacidad sobrevenida o incremento del grado de discapacidad. También, se podrá aplicar por motivos de salud y posibilidades de rehabilitación de los funcionarios, sus cónyuges o los hijos a su cargo.

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El nuevo Bernabéu contará con mil plazas para personas con discapacidad

El Real Madrid anunció ayer a nueva reforma de su mítico estadio, Santiago Bernabéu.  El objetivo de la remodelación es crear un estadio digital, futurista e interactivo.
Una de las novedades más destacadas, será la creación de una zona para mil personas con discapacidad. Tras la reforma, el estadio Santiago Bernabéu no tendrá un aforo mayor, aunque si ampliará la zona para personas con discapacidad y los palcos VIPS.

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El Hospital Universitario de Torrejón, perteneciente a la red de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de pacientes ALCER Madrid, con el fin de poner voz al paciente renal y mejorar la atención prestada a personas con esta condición crónica.

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