El senado aprueba apoyar a…

El senado aprueba por unanimidad proteger a las familias con hijos menores o mayores de edad con enfermedades raras, del mismo modo que ahora están protegidos los hijos menores afectados por cáncer o enfermedad grave, con la modificación de la Ley General de la Seguridad Social.

La iniciativa defendida en el pleno de la Cámara por la senadora popular, Salome Pradas reclama al Gobierno modificar el artículo 42.1.c de la Ley General de la Seguridad Social, con el fin de resolver el vacío legal que existe a la hora de la protección social a estas familias porque, actualmente, la Seguridad Social no protege a la mayoría de padres o madres con hijos menores o mayores de edad con enfermedades raras.

Actualmente, la acción protectora de la Seguridad Social comprende el cuidado de hijos menores afectados por cáncer o enfermedad grave, así como la reducción de la jornada de trabajo, pero no contempla a pacientes incapacitados mayores de edad, ni la gran mayoría de enfermedades raras. “A día de hoy –ha apuntado Pradas- hay más de 6.000 patologías consideradas enfermedad rara”.

“Empecemos la casa por sus cimientos, modifiquemos la Ley General de la Seguridad Social para que contemple específicamente la acción protectora para quienes han de cuidar de menores o incapaces afectados por enfermedades raras, durante los desplazamientos fuera del domicilio para someterse a un tratamiento o ensayo clínico, por más de 3 días”, ha reclamado Salomé Pradas a todos los grupos parlamentarios. 

Así, la secretaria general del GPP ha explicado que “son muchos los casos de madres y padres que, buscando una cura para sus hijos con enfermedad rara, tienen que solicitar un permiso no retribuido para poder desplazarse a otra provincia o al extranjero, por lo que dejan de percibir ingresos durante el tiempo que dure el tratamiento, ya que esta contingencia no está protegida por la Seguridad Social”.

A renglón seguido, ha recordado los datos facilitados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sitúan en un 50% el número de pacientes que tuvieron que desplazarse fuera de su provincia para iniciar una terapia o tratamiento y que, en muchos casos, les supone 5 o más viajes. “Lamentablemente –ha dicho Pradas- un 17% de pacientes con una enfermedad rara no pueden viajar por motivos económicos”.

A continuación, la senadora por Castellón ha asegurado que esta reforma de la Ley de la Seguridad Social no podrá llegar al 100% de los pacientes con enfermedad rara, 3 millones de personas en España, ya que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas y únicamente un 5% tienen tratamiento.