32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

  • El congreso será inaugurado por Jesús Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director General de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria, y José Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.
  • En España, las enfermedades neuromusculares se estima que afectan a más de 60.000 personas y aún no disponen de tratamiento efectivo.
  • El Congreso Nacional de Enfermedades neuromusculares podrá seguirse en directo desde la página de  Facebook de la Federación ASEM.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) organizan los días 24 y 25 de mayo de 2019 en Las Palmas de Gran Canaria su 32º Congreso Nacional “Juntos más fuertes”. Un acontecimiento científico-formativo único en el ámbito de las enfermedades neuromusculares que tiene como objetivo ofrecer una visión global de la investigación y dar a conocer los avances científicos en torno a estas patologías.

En este sentido, se realizará una presentación de las terapias génicas más representativas y los ensayos clínicos farmacológicos que se están desarrollando. Por otro lado, se abordará la importancia de la rehabilitación para un mayor control y manejo de estas patologías, y, en definitiva, conseguir una mejora de la calidad de vida de los pacientes, a través de terapias como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología, entre otras.

El Congreso será inaugurado por Jesús Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria, y José Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias. Para la presentación de los diferentes temas se contará con la participación de expertos de diferentes áreas como neurólogos, genetistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas.

Cualquier persona interesada en asistir puede inscribirse a través de la página web de ASENECAN. Además, el evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM donde se emitirá en streaming desde el comienzo, el viernes 24 de mayo a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 19:30h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con los hashtag #CongresoASEM y #CongresoASEM2019.

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2019 cuenta con el aval social de la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se realiza gracias a la colaboración de: Cabildo de Gran Canaria, Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a más de 60.000 personas en España y que aún no disponen de tratamiento efectivo. Son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, se estima que un 20% de las enfermedades neuromusculares son por causas hereditarias y otras son genéticas, y que más del 50% aparecen en la infancia.

 

Programa del Congreso

VIERNES 24 DE MAYO

16:00 - 16:30 ACREDITACIÓN Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00 - 17:00 INAUGURACIÓN DEL CONGRESO

Sra. Obdulia Falcón. Presidenta de ASENECAN.
Sra. Cristina Fuster. Presidenta de Federación ASEM.
Sr. Antonio Morales. Presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria.
Sr. José Manuel Baltar. Consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.
Sr. Jesús Celada. Director del Real Patronato sobre Discapacidad y Director General de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
17:00 - 18:00 GENÉTICA Y HERENCIA EN ENM

Dra. Ana Patiño. Investigadora Dto. Pediatría. Clínica Universidad de Navarra.
Dra. Lidia González. Investigadora postdoctoral CIBERER. IIB Sant Pau. Barcelona.
18:00 - 18:15 TURNO DE PREGUNTAS

18:15 - 19:15 PANORAMA ACTUAL SOBRE INVESTIGACIÓN EN ENM. RETOS Y NECESIDADES

Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Instituto Biodonostía CIBERNED. San Sebastián.
19:15 - 19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

SÁBADO 25 DE MAYO

09:30 - 10:00 TERAPIAS GENÉTICAS

Dr. Rubén Artero. Profesor titular de la Universidad de Valencia. I.I. Sanitaria INCLIVA. Valencia.
Dra. Virginia Arechavala. Investigadora Biocruces Bizkaia Health Research Institute/ Ikerbasque. Bilbao.
Dr. Jordi Díaz. Neurólogo U. E. M. Servicio Neurología Hospital Sant Pere i Sant Pau. Barcelona.
10:30 - 10:50 TURNO DE PREGUNTAS

10:50 - 11:30 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Dra. Teresa Sevilla. Neuróloga U. Patología. Neur. Servicio de Neurología Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia.
Dr. Jordi Díaz. Neurólogo U. E. M. Servicio Neurología Hospital Sant Pere i Sant Pau. Barcelona.
Dr. Carlos Ortez. Neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
11:30 - 11:45 TURNO DE PREGUNTAS

11:45 - 12:15 CAFÉ

12:45 - 14:00 TALLER POR PATOLOGÍAS.

* Los talleres por patologías se llevarán a cabo siempre que se llegue a un número mínimo de personas interesadas.

Miastenia y otras ENM de base inflamatoria.
Charcot-Marie-Tooth.
Distrofia muscular Duchenne/Becker.
Distrofia Miotónica, Distrofia Facioescapulohumeral y otras distrofias.
AME y otras miopatías.
Paraparesia, leucodistrofias y mitocondrial.
Pompe.
Artogriposis.
14:00 - 16:00 ALMUERZO

16:30 - 17:45 MESA REDONDA: LA REHABILITACIÓN EN LAS ENM.

Sr. Fabián Morales. Fisioterapeuta adultos. ASENECAN.
Sra. Marta Rodríguez. Fisioterapeuta infantil. IRENET Fisioterapia.
Sr. Sergio Godoy. Fisioterapeuta respitatorio.
Sra. Ernestina Cardona. Terapeuta ocupacional. H.U. Insular Materno Infantil de Gran Canaria.
Sra. Katia Perea. Logopeda. Servicio de Rehabilitación H.U. Insular Materno Infantil de Gran Canaria.
17:45 - 18:00 TURNO DE PREGUNTAS

18:00 - 18:30 PSIOCOLOGÍA.

Sr. David Rudilla. Psicólogo Air Líquide Healthcare.
18:30 - 18:45 TURNO DE PREGUNTAS

18:45 - 19:15 CONFERENCIA FINAL.

Adrián José Schwengber Faclcón. Socio de Asenecan.
19:15 - 19:39 ACTO DE CLAUSURA

Sra. Obdulia Falcón. Presidenta de ASENECAN.
Sra. Cristina Fuster. Presidenta de Federación ASEM.
Sr. Manuel Rego. Vicepresidente Federación ASEM.
21:30 CENA DE CLAUSURA.

Entrega de premios Federación ASEM.

Ratio: 0 / 5

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