La epilepsia, la enfermedad neuronal más desconocida y estigmatizada
Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de esta enfermedad en España. Este miércoles 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la lucha contra la enfermedad.
En todo el mundo existen más de 50 millones de afectados. La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a 400.000 personas en nuestro país. Se trata de un trastorno derivado del funcionamiento anormal de un grupo de neuronas que se produce de forma esporádica en una zona concreta del cerebro. La SEN estima que un 75 % de los pacientes ha conseguido frenar la aparición de crisis y que un porcentaje muy importante consigue dejar la medicación tras unos años.
Sara Ruiz, es una joven de 26 años que padece esta enfermedad desde hace casi 10 años, “Me diagnosticaron epilepsia cuando era una adolescente, y realmente fue un golpe duro porque desconocía la enfermedad. Actualmente, puedo decir que controlo mi enfermedad y puedo llevar una vida completamente normal, solo que necesito tomar ciertas precauciones”. Las manifestaciones de la enfermedad son muy diversas (ausencias, pérdida de conocimiento”¦) y no están necesariamente relacionadas con las convulsiones, tal y como está arraigado en la sociedad.
“La mayoría de la gente solo conoce la parte de las convulsiones y piensa que sacamos espuma por la boca a todas horas, que en realidad es saliva. Las series y películas tienden a mostrar el efecto más extremo y morboso de la epilepsia, sin informarse previamente. Eso es algo que me molesta”. Se trata de la enfermedad neuronal más común pero, a su vez, más desconocida y estigmatizada. “La gente desconoce cómo reaccionar cuando les explico que tengo la enfermedad. Tampoco saben qué hacer si tengo una crisis”. Lo cierto es que la población está poco informada y familiarizada con el tema. Y no debería, puesto que 7 de cada 1.000 ciudadanos la padecen, según la Federación Española de la Epilepsia (FEDE).
AEE, Epilepsia España
La Asociación se constituye en febrero de 2008 como AME, Asociación Madrileña de Epilepsia, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por epilepsia y de sus familiares mediante campañas de información para difundir la epilepsia a la sociedad en general, promoviendo el bien común de las personas afectadas de epilepsia, atendiendo a sus especiales necesidades sanitarias, educativas, laborales y asistenciales y colaborando en la investigación y divulgación de la epilepsia en todos sus campos.
Epilepsia España ha puesto en marcha un proyecto que solucione la problemática sanitaria, psicológica, social y familiar en la Epilepsia. El objetivo principal es ofrecer a los afectados y familiares información y asesoramiento de cómo afrontar la epilepsia, cuándo es necesario acudir a centros de salud o a urgencias, cómo actuar ante una crisis, conocimiento de los recursos sociales existentes, etcétera.
La Asociación ofrece servicios de atención, información, orientación, asesoramiento y terapias no farmacológicas además de actividades de ocio y respiro.
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