El próximo sábado se celebra el Dí­a Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, conocida comúnmente por Huesos de Cristal, y desde FAMMA-Cocempfe Madrid queremos brindar todo nuestro apoyo a la Asociación Madrileña de OI (AMOI) en su labro diaria de acompañamiento y reivindicación de este colectivo.

Mañana la Federación va a dejar de lado el refrán de “más vale una vez colorado que ciento amarillo”, en este caso vamos a ponernos mil veces amarillo si además es por una buena causa. En AMOI llevan semanas preparando sus acciones de cara a esta fecha señalada en el calendario, que sirve para reivindicar con fuerza las necesidades del colectivo pero que también nos invita a recordar el trabajo cotidiano de la Asociación que representamos. 300 personas, entre afectados y familiares, dan vida a esta organización que este año cumple 23 años desde que se fundara por las inquietudes de un padre que buscaba explicaciones a la enfermedad rara de su hija en los medios de comunicación.

En esas más de dos décadas se ha evolucionado y recorrido mucho camino, pero el objetivo sigue siendo el mismo: “Hacer visible esta enfermedad en la sociedad”. Visible para la investigación, para la concienciación y para las administraciones, de las que depende la gestión de las ayudad socio-sanitarias tan necesarias para estas personas. Por eso este sábado desafiamos a la mala suerte del amarillo, y os invitamos a participar de esta bonita iniciativa, en la que buscamos teñir de este color las redes sociales para hacer visible esta patologí­a. Para ello, enmarcado dentro de la Campaña de AMOi “OI Memorí­zalo”, te pedimos que subas a tus perfiles sociales un selfi con una raya amarilla en la frente bajo el Hashtag #OIMemorizalo.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La Osteogénesis Imperfecta, o también conocida como Huesos de Cristal, es una enfermedad congénita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mí­nimo e incluso sin causa aparente. Se debe a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno del cuerpo, como consecuencia de un fallo genético. Otros de los sí­ntomas más caracterí­sticos de la O.I. son: estatura baja, pérdida parcial de la audición, dientes decolorados y frágiles, deformidades esqueléticas de miembros, pecho y cráneo, dificultad respiratoria, debilidad muscular, escoliosis… No existe hasta el presente ninguna forma de inducir a las células del cuerpo a producir más colágeno o producir colágeno de calidad.

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI)

C/ Mayorazgo, 25 – 28915 Leganés (Madrid)

Edificio Ramiro de Maeztu, 1ª planta, despacho 13

Tel. 91 680 22 84 – móvil: 660 42 56 83

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