El presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), Fernando Poderoso, reclama que se garantice el tratamiento integral de la hemofilia para asegurar que estas personas “se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”.

Con motivo del Dí­a Mundial de la Hemofilia, Poderoso ha hecho hincapié en que “la hemofilia tiene que desaparecer como impedimento, con el fin de que los que la padecen o padezcan puedan formar parte de la sociedad en las mismas condiciones que el resto de individuos”.

Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid y para sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo Ashemadrid ha organizado una serie de actividades de cara a mañana. El Hospital Universitario La Paz acogerá este lunes una merienda para niños con hemofilia, de la mano de la Fundación Ronald McDonald, en el restaurante del mismo centro hospitalario y se instalará un ‘stand’ informativo en el que se divulgará y entregará material educativo sobre la afección.

NECESIDADES ACTUALES

“El apoyo a las familias de niños recién diagnosticados, la formación como pacientes expertos a los afectados, la adherencia a los tratamientos, el fomento de vida y estilos de vida saludables“, además del “seguimiento del paciente en edad adulta con patologí­as asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas, y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados”, son algunas de las necesidades actuales a las que es necesario hacer frente, según Poderoso.

La campaña ‘Escuchemos sus voces’ tiene como objetivo actuar como altavoz de las personas con hemofilia y lograr que sean escuchadas por las autoridades sanitarias, polí­ticas y económicas. Se pretende que haya mayor comprensión de las necesidades de la hemofilia y sea garantizado el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona independientemente del precio del fármaco.