FAMMA-Cocemfe Madrid se suma hoy a las conmemoraciones que se celebran en todo el mundo con motivo del Dí­a Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora hoy, con el fin de recordar que es vital potenciar la labor cientí­fica e investigadora sobre esta enfermedad, que no tiene tratamiento efectivo ni cura en la actualidad.

Asimismo, a juicio de la Federación, es necesaria una mayor coordinación entre los servicios especializados de Neurologí­a y Atención Primaria, para lograr una adecuada atención sanitaria en el caso de los pacientes que tienen esta dolencia, así­ como una mayor visibilidad de la enfermedad, mayor equidad territorial en cuanto a acceso a recursos y el reconocimiento automático del grado de discapacidad tras el diagnóstico de ELA. Precisamente, FAMMA que la ELA es una enfermedad degenerativa que, en algunos casos, avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos. La ELA, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En España afecta a cerca de 3.000 personas y se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad. Cada hora se diagnostican 17 nuevos casos en el mundo. Por último, en España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al dí­a. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.