Los afectados españoles con esta enfermedad rara podrí­an acceder próximamente a este medicamento que se lleva probando años en ensayos clí­nicos. Primero debe aprobarlo la Comisión Europea. Una enfermedad considerada rara que te deja sin fuerza para andar, para respirar e incluso para tragar.

Hay cuatro tipos de AME. La menos grave se da en adultos,aunque en casos muy excepcionales puesto que los sí­ntomas de la enfermedad se manifiestan al nacer. Es el estadí­o que tiene un pronóstico menos esperanzador. “La AME tipo 1 es muy grave. Los bebés que la padecen no pueden ni levantar la cabeza y desde que nacen les cuesta respirar e incluso comer”, asegura Mencí­a de Lemos, presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME). En España hay unos mil afectados de AME. Al precio estadounidense, tratarlos costarí­a unos 800 millones (son seis inyecciones anuales a unos 113.000 euros la dosis).

Y la situación puede volverse aún más compleja, porque, a diferencia la inmensa mayorí­a de las enfermedades raras, hay más productos a la vista. Hace dos semanas, la Agencia Europea del Medicamento recomendó la aprobación del primer tratamiento para todos los afectados independientemente del tipo que padezcan; un fármaco que para FUNDAME es esperanzador, por eso piden celeridad a la administración española. Reclaman una mayor atención porque, aseguran, vivir con una enfermedad degenerativa supone un elevado coste emocional y económico para las familias.